Un joven de 19 años con Síndrome de Asperger cuenta cómo vive y aprende a imitar códigos de comunicación - Su familia le empuja hacia la autosuficiencia
No resulta fácil para Pablo sentarse y concentrarse en mantener una
conversación. Pero durante media hora comparte, de forma clara y fluida, lo que
le gusta, lo que hace, lo que espera de la vida, sin perder el hilo. ¿Por qué
quieres salir en los medios? "Quiero que la gente sepa cómo vivimos y cómo
somos", responde el joven.
Las personas con Asperger, un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA),
tienen dificultades para empatizar con las personas. Desean tener amigos, pero
no saben cómo y les cuesta comprender las normas que rigen las relaciones
humanas y las pautas sociales. A diferencia del autismo, sus capacidades cognitivas
son normales y no tienen asociadas minusvalías intelectuales. En Gautena
(Asociación Guipuzcoana de Autismo), hay 80 personas con Asperger, 15 de ellas
mayores de 18 años. La incidencia de casos aumenta cada año en Euskadi gracias
a los mecanismos de detección temprana en niños y porque se diagnostican a
muchos adultos que han tardado años en lograr una evaluación precisa.
Pablo está entrenado para ser más sociable. Ha aprendido a imitar
conductas sociales. Su familia se ha implicado sin descanso desde que le
diagnosticaron Asperger a los nueve años después de que sus padres pasaran por
un calvario de falsas evaluaciones. El reto familiar es ahora la
autosuficiencia y la autonomía como forma de vida para Pablo.
Estudia desde hace tres años en un aula especial en el Instituto Luberri
de San Sebastián. Como él dice, le "preparan para la vida",
estudiando matemáticas, cocina o inglés. Los fines de semana trabaja como
acomodador en la cancha del equipo de baloncesto de Lagun Aro GBC. Algunos sábados
sale con sus amigos y una vez al mes asiste a reuniones en un grupo de adultos
en Gautena.
Se siente cómodo hablando del presente porque está a gusto donde estudia
junto a otras personas con discapacidades. Pero no entiende las frases con
doble sentido o las bromas, y eso le pone nervioso. "Son especiales, como
yo. [Luberri] es como mi segunda casa porque me entienden. Comentamos que
tenemos un problema, que estamos juntos y que tenemos que adaptarnos",
explica.
Sus años en el colegio Mary Ward fueron más duros. "Los recuerdo
como una etapa de mucha soledad, crees que haces amigos pero no sabes si son
buenos. No sabía muy bien qué hacer, cómo comportarme. Desconocían lo que es el
Asperger. Me sentía muy diferente y no sabía cómo explicarles lo que me pasaba",
recuerda sentado en el salón de su casa. Un profesor decidió organizar una
fiesta por su cumpleaños para que sus compañeros supieran cómo era Pablo y las
cosas que le gustaban.
Pensar en el futuro le inquieta, prefiere vivir día a día, pero se
imagina trabajando en algo relacionado con el deporte, su gran pasión y a la
vez una obsesión, porque centrar el interés en una materia de manera
persistente es un rasgo característico del Asperger. "Hay que ser
realistas y soñar con cosas posibles, pero me gustaría trabajar en la
Federación de Deportes Adaptados", confiesa.
Lleva una vida ordenada y sincronizada al minuto. Fuera de esa rutina se
descontrola. Se siente cómodo hablando de deportes. Todo gira entorno a ello:
las actividades diarias, los fines de semana, los viajes e incluso las
aficiones familiares. Dos veces a la semana entrena natación en Lezo en el Club
Oarsoaldea con el equipo de adaptación de Guipúzcoa y practica pelota con su
padre. "Me gusta nadar porque puedes ir con la cabeza llena de cosas y te
desfogas. A veces pienso mejor bajo el agua".
Es brillante. Tiene una mente privilegiada para memorizar fechas de
partidos y alineaciones. "Soy una máquina, me sé todo sobre la ACB. No
podría vivir sin los deportes", señala. No pierde oportunidad en demostrar
su destreza enumerando equipos y jugadores. Recuerda el primer partido que vio
a los cinco años en la televisión: "Final de la liga 1999-2000, jugaba
Gasol con el Barça. Ganó el Madrid". Duerme arropado por unas sábanas
firmadas por Paul Gasol, su ídolo. Frente a su cama cuelga una txapela del
Athletic de Bilbao de la final de la Copa en 2009. "Ganó el Barça y fue
terrible". La boina es un recuerdo de su abuelo que le inoculó la pasión
por los leones.
- Qué es. El Síndrome de Asperger es un trastorno
neurobiológico que afecta varias áreas del desarrollo personal. A diferencia
del autismo, tienden a desear la aceptación social pero pueden ser incapaces de
intervenir en interacciones sociales. Sus conversaciones pueden ser
unilaterales, centradas en un tema de interés limitado.
- Limitaciones. Una persona con Asperger no podría
percibir los indicadores sociales o el lenguaje corporal de otras personas y
podría no notar los sentimientos de otros. Como resultado, es probablemente
considerada extraña o excéntrica lo que conduce hacia un aislamiento social.
- Incidencia. En
Gautena hay 80 personas diagnosticadas, 15 adultos. Se diagnostica entre los 6
y los 7 años y se da más en hombres que en mujeres. La incidencia de casos
aumenta cada año, entre otras causas, influye el diagnóstico de personas
mayores. La evaluación precoz permite una mejora en las terapias y en la
estimulación para entenderles mejor.
Fuente: http://elpais.com/diario/2011/03/21/paisvasco/1300740006_850215.html
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