Simbolizado por el color
azul, se sucederán actos por todo el mundo como sueltas de globos o iluminación
de edificios emblemáticos.
Es un trastorno que afecta a millones de
personas en todo el mundo de forma muy diferente entre un individuo y otro.
20 cosas a tener en cuenta si te encuentras ante una persona con autismo.
El 27 de noviembre de 2007 la Asamblea General
de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de
Concienciación sobre el Autismo. Once años antes el Parlamento Europeo ya había
adoptado la Carta de Derechos de las Personas con Autismo. Imágenes 1 Foto
Asociaciones de afectados y familiares aprovechan este día para dar visibilidad
a sus reivindicaciones, informar sobre lo que realmente es desterrando ideas
preconcebidas y erróneas y reivindicar sus derechos y su integración en la
sociedad. El autismo se simboliza con el color azul, por eso el 2 de abril se
iluminan edificios emblemáticos como el Empire State Building, se hacen sueltas
de globos azules, y se transmiten por redes sociales iniciativas como que ese
día se vista de azul o se tiña de azul los avatares de Twitter o Facebook.
¿Qué
es el autismo?
Lo primero que hay que saber es que no es una enfermedad, es un
trastorno del desarrollo que se manifiesta en la infancia. Lo sufren
aproximadamente 1 de cada 150 nacidos. Afecta cuatro veces más a los hombres
que a las mujeres. Se caracteriza por que antes de los tres años, normalmente
antes de los 18 meses, se presentan alteraciones o retrasos en al menos una de
las siguientes tres áreas: las relaciones sociales, la comunicación y la conducta.
Con frecuencia se habla de espectro autista o trastorno del espectro autista
(TEA) precisamente para dar cabida a sus muchas y variadas manifestaciones, que
hacen que cada persona afectada tenga sus propias y muy diferenciadas
características.
¿Cómo es una persona con autismo?
Lo primero, una persona con
todo lo que eso implica: puede ser tímido o extrovertido, tranquilo o inquieto,
puede gustarle la música o los deportes... Cuando se mira a una persona
con autismo hay que intentar ver al individuo y no al trastorno, que además es
tan variado en sus manifestaciones que hace imposible describir un común
autista aplicable a todos los afectados. Dentro del espectro autista hay gente
con síndrome de Asperger, con problemas sociales y conductuales pero sin retrasos
en el lenguaje, autismo de alto funcionamiento (los más capaces de manejarse de
forma autónoma) y autismo muy discapacitante (muchas veces denominado autismo
de Kanner, por Leo Kanner, el primero en describir el trastorno). Hay
incluso personas con autismo definidas como savants que, independientemente de
su grado de afectación, están dotados prodigiosamente para la música, el
ajedrez, el dibujo o las matemáticas. Por ejemplo, suele ser frecuente la
rigidez, la inflexibilidad que hace difícil alterar horarios y costumbres, pero
hay muchas personas con autismo que son tan flexibles como cualquiera. También
es habitual que tengan problemas para hablar o incluso que no pronuncien
palabra ninguna, pero los hay que se expresan perfectamente en varios idiomas.
Además, dentro de los no oralistas los hay capaces de expresarse con signos,
escribiendo o mediante pictogramas. Hay personas con autismo que no miran bien
a los ojos y otras que lo hacen perfectamente. Y como cualquier ser
humano necesitan sentir afecto, sufren ante el rechazo y son perfectamente
capaces de demostrarlo en mayor o menor medida. ¿Tener autismo supone tener
retraso mental? No necesariamente autismo y retraso mental va unido. De hecho
hay personas con autismo excepcionalmente inteligentes. No hace mucho se
hablaba de un porcentaje elevadísimo de retraso mental unido al autismo.
Todavía es algo que aseguran muchos profesionales que trabajan con personas con
autismo. Pero los últimos hallazgos apuntan a que el problema es que las pruebas
empleadas son incapaces de tomar la medida a la inteligencia de una persona con
autismo y que incluso personas gravemente afectadas, muy limitadas para
relacionarse e incapaces de hablar, podrían tener una cociente intelectual
normal. Muchos profesionales y muchas asociaciones de familiares y afectados
intentan que se la considere una discapacidad social más que como una
discapacidad mental o intelectual, ya que es precisamente este aspecto la
piedra de toque común de todas las personas que tienen autismo. Por otra parte,
hay una campaña internacional para erradicar la expresión 'retraso mental'. En
noviembre de 2011 se decidió en el XV Congreso Nacional de Psiquiatría
erradicarla y usar trastorno del desarrollo intelectual.
¿Una persona con
autismo es dependiente?
Según los casos, el espectro es tan amplio que se puede
encontrar desde personas completamente autónomas hasta otras altamente
dependientes, pasando por muchos grados distintos de dependencia.
¿Cómo se
produce el trastorno?
Se sabe que existe un componente genético que aún no ha
sido localizado. Por ejemplo, porque en las familias en las que hay una persona
con autismo hay más probabilidades de que aparezca de nuevo o porque abundan
los casos de hermanos gemelos afectados. Se cree que a ese componente genético
hay sumarle un desencadenante ambiental, pero aunque hay muchas teorías como la
intoxicación de metales pesados o la polución ambiental, no hay nada demostrado
ni se sabe a ciencia cierta qué puede ser. Todo unido acaba desencadenando
alteraciones en las conexiones neuronales.
¿Cómo se diagnostica el autismo?
¿Existe alguna prueba médica que asegure el diagnóstico?
No, no existe ninguna
prueba médica que corrobore el diagnóstico como puede suceder con el Síndrome
de Down, hay unos tests que van siendo actualizados que estudian el
comportamiento de los afectados buscando un número mínimo de rasgos comunes al
autismo. A todos los niños con características alteradas en su desarrollo que
indican la posibilidad de la existencia de autismo se les somete a una batería
de pruebas de descarte. Normalmente son análisis genéticos, resonancias
magnéticas, potenciales evocados acústicos y electroencefalogramas. En
esas pruebas en ocasiones se diagnostican lesiones cerebrales que habían pasado
desapercibidas, síndrome de Rett, síndrome del X frágil... cuando todas las
pruebas salen bien y los síntomas de un trastorno en el desarrollo persisten es
cuando el niño recibe el diagnóstico de autismo. Hay que tener en cuenta además
que son diagnósticos móviles. Es frecuente que un niño al que han diagnosticado
con trastorno del espectro autista (TEA) luego evolucione y lo enmarquen en un
trastorno específico del lenguaje (TEL) o un retraso madurativo. También sucede
al contrario. Se oye cada vez más hablar de autismo.
¿Está habiendo más casos?
Algunos datos apuntan a un incremento, pero no está claro si lo que hay es más
afectados o sencillamente más y mejores diagnósticos.
¿Se cura el autismo?
No
se cura porque no se contrae, no es una enfermedad. Es un trastorno grave que
afecta de por vida. Pero aunque no se cure, sí que es tratable. Mediante
terapias cognitivas, conductuales, sistemas aumentativos de la comunicación
(signos, pictogramas, paneles visuales...) y ejercicios de integración
sensorial (muchas personas con autismo perciben de manera distorsionada el
mundo, por eso son extremadamente sensibles a determinados sonidos,
texturas...) que hay que procurar iniciar cuanto antes, se puede lograr una
mayor integración y herramientas para sortear o contrarrestar las limitaciones
del autismo.
¿Y no hay medicamentos que ayuden?
No existe ningún medicamento
específico para el autismo, aunque hay personas afectadas que reciben
psicofármacos, siempre recetados y controlados por un psiquiatra o un
neurólogo, y otros que no, bien porque no lo necesitan, bien porque se ha
probado y no ha hecho efecto. Normalmente se les recetan dos tipos de
fármacos. Por un lado aquellos centrados en intentar mejorar su concentración,
muchas veces coincidentes con los que se recetan a niños diagnósticados con
Trastorno de déficit de atención con hiperactividad. Por otro, fármacos
reguladores de su conducta, ansiedad, depresión...
¿Cuándo se puede saber si un
niño tiene autismo?
Normalmente las alertas saltan dentro de la familia cuando
el niño, de entre uno y tres años, presenta uno o varios de los siguientes
rasgos: tiene retrasos o carencia en el lenguaje, no responde órdenes
sencillas, no presta atención a sus iguales o interactúa con ellos de manera
extraña, no desarrolla juego simbólico (dar de comer a la muñecas, hacer
carreras con los cochecitos...), presenta estereotipias motoras (movimientos
repetitivos, aparentemente impulsivos y no funcionales como aletear los brazos
o retorcer los dedos), no aprende por imitación... Gran parte del trabajo de
asociaciones y colectivos va orientado a difundir mediante carteles y en
Internet las características que deben hacer que las familias identifiquen el
problema y se muevan cuanto antes buscando las terapias oportunas.
¿Es cierto
que las vacunas desencadenan el autismo?
No. Hace ya tiempo que se destapó que
el estudio que vinculaba el autismo con la vacuna triple vírica era un fraude.
La confusión en parte vino dada por que hay un tipo de autismo regresivo, en el
que el niño va sumando habilidades sociales y lingüísticas para perderlas a
partir de los 18 meses, edad que coincide con esa vacunación. Una idea que ha
sido reforzada por la campaña contra las vacunas hecha por personas como la ex
pareja de Jim Carrey, la actriz y modelo Jenny McCarthy, cuyo hijo tiene
autismo y que publicó un libro titulado Más fuerte que las palabras: El diario
de una madre en la cura del autismo.
¿Y la dieta tiene algo que ver? Es cierto
que las personas con autismo tienen una mayor incidencia de problemas
gastrointestinales, alergias e intolerancias alimenticias. En esos casos
obviamente eliminar aquello que les hace sentirse enfermos ayuda a mejorar sus
problemas de concentración y comportamiento.
¿Hay personajes famosos que
hayan tenido autismo?
Probablemente la persona que más famosa se ha hecho por
tener autismo es Temple Gradin, ingeniera y escritora (Pensando en
imágenes y El comportamiento de los animales, son sus obras más famosas ) cuya
vida ha sido trasladada a una película que le valió un globo de oro a Claire
Danes. Temple Grandin, con autismo de alto funcionamiento, es profesora de
comportamiento animal en la Universidad de Colorado y revolucionó el diseño de
mataderos en Estados Unidos buscando hacerlos más dignos para el ganado. Se
sospecha además, sin que se haya podido confirmar, que personajes como Bill
Gates, Bobby Fischer, Albert Einstein, Stanley Kubrik, Daryl Hannah, Al Gore o
Vincent Van Gogh también encajan dentro del autismo de alto funcionamiento el
síndrome de Asperger. Páginas web de interés: Contra los mitos del autismo,
Autismo diario, Teoría de la mente, Confereración Autismo España y
Asociación Española de Profesionales de Autismo (AETAPI).
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