Comenzar el tratamiento de su hijo va
a ayudar. Hay muchos detalles que usted debe manejar en un programa
intensivo de tratamiento, especialmente si lo lleva a cabo en su propia
casa. Si usted sabe que su
hijo está involucrado en actividades
significativas, le resultará más fácil concentrarse en seguir
adelante.
Pedir ayuda.
Pedir ayuda puede resultarle muy
difícil, especialmente al principio. No dude en aprovechar todo
el apoyo que le ofrezcan. las personas que lo rodean quieren
ayudarlo, pero no saben cómo. ¿Hay alguien que pueda llevarse a sus
otros hijos por una tarde? ¿O preparar la cena una noche para que
usted pueda estudiar? ¿Podrá alguien ayudarle un día con las compras
o con la ropa sucia? ¿Puede contarles a otras personas que usted está atravesando
un periodo complicado y que necesita que le den una mano?
Hablar con alguien.
Todos necesitan alguien con quien
hablar. Contarle lo que le está pasando y cómo se siente. Alguien
que simplemente lo escuche puede ser una gran fuente de fortaleza.
Si no puede salir de la casa, llame a algún amigo por teléfono.
En
mi grupo de apoyo conocí a un grupo de mujeres que
está experimentando lo mismo. ¡Qué agradable no sentirme como si
fuera de otro planeta!
Considerar afiliarse con
un grupo de apoyo.
Puede resultarle útil escuchar
o hablar con otras personas que han pasado o están pasando por
circunstancias similares. Los grupos de apoyo pueden resultar una
gran fuente de información sobre servicios disponibles en su zona y
quién los provee. Es posible que le toque ir a varios grupos hasta que
encuentre uno en el que se sienta a gusto. Puede que descubra que
usted no es una persona que se sienta cómoda en grupos de apoyo. Sin
embargo, a muchos padres de familia en su situación, su grupo de apoyo les
brinda esperanza, aliento y ánimo.
Tomarse un recreo.
Si puede, permítase unos momentos de
distensión, aunque sea unos pocos minutos para salir de la casa a
caminar. Ir al cine, de compras, o visitar a un amigo puede aportar un
alivio enorme. Si se siente egoísta por tomarse un recreo, piense que esto
lo ayudará a renovarse para las cosas que tiene que hacer
cuando regrese.
Tratar de descansar.
Si le es posible dormir bien, estará
preparado para tomar buenas decisiones, ser más paciente con su niño
y manejar toda la tensión de su vida.
Considerar llevar un diario.
Louise Desalvo, en el libro Writing
as Healing (Escribir para sanar), dice que los estudios señalan que “la
escritura que describe eventos traumáticos y nuestros pensamientos y
sentimientos más profundos está vinculada con el mejoramiento del sistema
de defensas fisiológicas, con el mejoramiento de la salud emocional y
física” y con cambios positivos de comportamiento. Algunos padres de
familia encuentran que llevar un diario es una herramienta útil para
llevar un control del progreso de su hijo, de lo que funciona y lo que no
funciona.
Ser consciente del tiempo
Que le dedica a navegar el
internet. El internet es una de las herramientas más
importantes de las que usted dispone para aprender todo lo que
necesita saber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.
Desafortunadamente, existe más
información en el internet de la que cualquiera de nosotros
puede tener tiempo de leer en toda una vida. También puede haber
información incorrecta. En este momento en el que usted está
tratando de aprovechar cada minuto, no pierda de vista el reloj y
pregúntese con frecuencia lo siguiente:
• ¿es pertinente para mi hijo
lo que estoy leyendo?
• ¿es información nueva?
• ¿es útil?
• ¿es de una fuente confiable?
A veces, el tiempo que usted pasa en
el internet puede ser increíblemente valioso. Otras veces, puede
El
Internet es una de las herramientas más importantes para que usted
pueda aprender todo lo que necesita saber sobre el autismo y cómo
ayudar a su hijo.
¿Qué debemos saber sobre
nuestros hijos menores o futuros?
Si bien se cree que el autismo tiene
un importante componente ambiental, es muy probable que el autismo
sea un trastorno con una fuerte base genética. Si usted está esperando otro
hijo o tiene planes de ampliar su familia en el futuro, puede ser que
usted esté preocupado sobre el desarrollo de su futuro hijo siendo
hermano del niño con autismo.
Las investigaciones revelan que las
familias en las que un niño tiene autismo, existe entre 5% y 10% de
probabilidades de tener otro hijo con autismo. El riesgo aumenta si dos
niños de la familia o más tienen autismo.
Evidencia más reciente sugiere que
los primeros síntomas de autismo se pueden apreciar en ciertos niños
de tan solo 8 a 10 meses de edad. Por ejemplo, los bebés que después
desarrollan autismo pueden ser más pasivos, son más difíciles de consolar,
o les cuesta más responder cuando se les llama por su nombre.
Algunos de estos síntomas pueden ser detectados por los padres,
otros sólo con la ayuda de un especialista.
A través de un proyecto conjunto
entre Autism Speaks y el instituto nacional de salud y
Desarrollo Humano infantil, se ha acelerado la investigación sobre
los primeros indicios y síntomas del autismo. Se llama
el Consorcio de Investigación sobre Bebés y Hermanos de Alto Riesgo (High
Risk Baby Siblings Research Consortium
o BSRC). Esta colaboración comprende más de
20 investigadores en una docena de centros en Estados
Unidos, Canadá e Israel, con
semejantes esfuerzos en el Reino Unido. El propósito de este
esfuerzo
común es ayudar a identificar señales
biológicas y de comportamiento para el autismo de modo que se pueda
diagnosticar cada vez más temprano, lo que llevará a intervenciones
de conducta de mejor calidad y más
específicas en niños pequeños y hasta
en bebés.
Si bien existe un acuerdo
generalizado en la comunidad científica de que “más anticipado es
mejor”, esta investigación aportará evidencia de diferentes terapias
que combinan tiempo con el terapeuta y el entrenamiento a padres de
familia. Recientemente, un grupo de investigadores con el BSRC,
junto a psicólogos norteamericanos han formado la Red de Tratamiento
de Autism Speaks para Niños Menores de Dos Años (Autism Speaks
Toddler Treatment Network o TTN). La meta de esta
red es determinar si la intervención entre los 18 y 24 meses de edad
afecta el desarrollo del niño en una edad en que el autismo puede ser
diagnosticado con mayor certeza.
Se están llevando a cabo una cantidad
de proyectos para identificar el proceso de desarrollo de los niñoscon
autismo, los posibles factores de riesgo y señales neurobiológicas
comunes. Si usted está interesado en participar en un proyecto de
investigación que estudia los primeros signos del autismo, visitewww.AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php o
busque en servicios familiares (Family
services) en www.AutismSpeaks.org/participate/index.php para
encontrar un proyecto en su área. Estos estudios comprenden observaciones
intensas, documentación y comentarios de expertos en el campo del desarrollo
de su hijo con autismo, y de cualquier otro niño en riesgo de autismo.
Si usted está interesado en otros
programas de intervención que no son parte de estos
estudios, contáctese con los servicios familiares (Family Services)
de Autism Speakspara ayudarlo a identificar un programa de
intervención temprana en su área. Ser mejor para usted y para su hijo que se
invierta ese tiempo en su propio cuidado.
¿Cómo afectará esto a la
familia?
A pesar de que su hijo es el que fue
diagnosticado, es importante reconocer que el autismo “lo tiene” toda
la familia. afecta a todos los familiares del hogar. Esta sección del manual le
puede ayudar a anticipar algunas de las emociones que usted y otras
personas en su familia experimentarán.
El siguiente artículo, adaptado de
¿Mi hijo tiene autismo? por Wendy l. Stone, Ph.D., le proporcionará
la información que necesita para hablar con sus padres y otros familiares
sobre el diagnóstico.
Anunciar la noticia
a veces, puede ser extremadamente difícil contarles a los abuelos el
diagnóstico de su nieto, especialmente dado que sus propias emociones
están tan exaltadas. Es difícil saber qué anticipar; he notado que las
reacciones de los abuelos ante esta noticia pueden variar dramáticamente.
Una madre joven me dijo: “Mi suegra nos dijo que no deberíamos
traer a nuestro hijo a las reuniones familiares hasta que creciera.
Me rompió el corazón escucharla decir que prefería no ver a ninguno de
nosotros durante años en vez de intentar entender a su propio nieto”.
Pero también me han relatado: “Nos conmovió mucho cómo reaccionó
nuestra familia ante el diagnóstico
de nuestro hijo. Todos nos
preguntaron cómo podían ayudar, y nos brindaron todo su apoyo. Sé que
sus abuelos leen libros y artículos sobre el autismo para poder entenderlo
mejor. Mi mamá incluso renunció a su trabajo para poder ayudarme en esta
etapa tan difícil”. Sí, las reacciones son muy variadas,
pero cualquiera sea la reacción, es muy importante educar a los
abuelos sobre la naturaleza del autismo después de anunciarles el
diagnóstico.
Para comenzar la discusión, usted
puede hablar sobre conductas específicas. Por ejemplo: “¿Te acuerdas
de esos comportamientos que nos han confundido todo este tiempo? Bueno,
ahora tenemos un nombre para ellos y una explicación de por
qué ocurren. El niño no se comporta de esa manera por ser malcriado o
porque sea tímido o porque no le caemos bien; se porta así porque tiene
autismo. El autismo explica por qué no habla o usa gestos y
por qué aparenta no comprender lo que
le decimos. Explica por qué no está interesado en interactuar con
nosotros como lo han hecho los otros niños de la familia y por qué
prefiere jugar con cucharas y botellas en lugar de juguetes.
Sé que esta noticia nos consterna a
todos. Pero la buena noticia es que este trastorno ha
sido diagnosticado a tiempo, así que hay muchas cosas que podemos
hacer para ayudarlo. Él va a comenzar pronto algunas terapias y yo voy a
aprender muchas cosas que puedo hacer para ayudarlo en casa. Sé
que necesitarán algún tiempo para acomodarse a todo esto, pero si
tienen preguntas en eso de comenzar la terapia, haré lo posible por
responderlas. Sé que compartimos la esperanza de que todo salga
lo mejor posible”. Tras la conversación inicial sobre el diagnóstico,
El
autismo no afecta sólo a un niño; afecta a toda la familia.
Compartir su Desafío con la
Familia y los Amigos
El siguiente artículo de lynn
Kern Koegel, ph.D. y Claire laZebnik, del libro Superando el
autismo, ofrece sugerencias de cómo hablar del autismo con
otras personas y explica por qué, para algunas personas, el autismo
puede mejorar su vida y la de sus amigos.
Nuestros
amigos y parientes nos apoyaron de formas increíbles y han
continuado celebrando los
progresos de
Andrew año tras año.
Continúe manteniendo informados a los
otros hijos y a todos los parientes. El autismo no afecta sólo a
un niño; afecta a toda la familia. Cómo hablar
del autismo Lo debería hacer, ¿sabe? Contárselo a la gente. No
es que tiene que acercarse a desconocidos en la calle ni nada por el
estilo, pero confíe en las personas que lo aprecian. Ésa fue una cosa que
nosotros hicimos bien: le contamos a la familia y a los
amigos inmediatamente. Primero los llamamos y después enviamos a
todos nuestros conocidos una copia de un artículo muy explicativo sobre el
autismo en el que hicimos anotaciones sobre nuestro hijo Andrew.
Usted puede hacer lo mismo con las secciones de este manual.
Ninguno de nuestros amigos se
alejó de nosotros porque nuestro hijo tiene autismo. Al contrario:
nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increíbles y han
continuado celebrando los progresos de Andrew año tras año.
Con toda honestidad, contarle a
la gente por lo que estamos pasando sólo ha hecho nuestra vida más fácil. En el
pasado, nos preocupaba que el comportamiento errático de Andrew
molestara a los demás. Una vez que fue diagnosticado formalmente, todos
fueron más comprensivos con nosotros y en lugar de cuestionarnos como
padres, la mayoría de nuestros conocidos nos confesó que su
respeto por nosotros había aumentado por todo lo que
estábamos enfrentando.
Los verdaderos amigos no
nos quieren más por nuestros triunfos o menos por nuestros problemas,
si acaso resulta lo contrario. Estamos tan ocupados que algunas veces
nos olvidamos de mantenernos en contacto con nuestros amigos cuando
todo está bien en su vida, pero corremos a acompañarlos cuando nos
necesitan. Ahora es el momento de reciprocar. Hábleles sin parar a
sus amigos, quéjese, chille y laméntese frente a ellos. Usted está
enfrentando un inmenso desafío, aproveche cada pequeña ventaja que
se le presente.
Quince consejos para la familia
Como resultado de su trabajo con
muchas familias que enfrentan con mucha altura los desafíos del
autismo,
la terapeuta familiar Kathryn
smerling, ph.D. le ofrece estos cinco consejos para padres, cinco
para hermanos y cinco para parientes:
5 Consejos para los padres
Aprenda a ser el mejor defensor que
pueda para su hijo. Manténgase informado. Aproveche todos los
servicios disponibles en su comunidad. Usted conocerá profesionales y
proveedores de servicios que lo pueden educar y ayudar. Además
obtendrá gran fortaleza de las personas que conozca.
No rechace sus sentimientos. Hable
sobre ellos. Usted puede sentirse confundido e iracundo. Esas
emociones conflictivas son normales. Trate de dirigir su rabia contra el
autismo y no contra sus seres queridos. Cuando se encuentre
discutiendo con su pareja sobre asuntos relacionados con el autismo,
trate de recordar que este tema es
doloroso para los dos; tenga cuidado
de no molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone
ansiosos y molestos.
Trate de mantener la apariencia de
que lleva una vida propia de adulto. Tome la precaución de no
permitir que el autismo consuma cada hora de su día. Dedíquele tiempo de
calidad a los otros hijos y a su pareja y no hable todo el
tiempo sobre autismo. Todos los miembros de su familia necesitan su
apoyo para ser felices a pesar de las circunstancias.
Aprecie las pequeñas victorias que su
hijo pueda lograr. Ame a su hijo y enorgullézcase de cada pequeño triunfo.
Concéntrese en lo que su hijo puede alcanzar y no en compararlo con los
demás niños sin dificultades de desarrollo. Quiéralo por lo que es y no
por lo que debería ser.
Involúcrese con la comunidad del
autismo. No subestime el poder de la “comunidad”. Puede que usted sea el
líder
de su equipo, pero no puede hacer
todo solo. Hágase amigo de otros padres de niños con autismo. Al
conocer otros padres obtendrá el apoyo de familias que comprenden
sus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del
autismo le dará poder y resultará productivo. Si se involucra usted aportará
algo a sí mismo y a su hijo.
5 Consejos para los hermanos
¡Recuerda que no estás solo! Todas
las familias enfrentan los desafíos de la vida. Y sí, el autismo es
un desafío… pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo
enfrenta algo difícil en la familia.
Enorgullécete del hermano.
Aprende a hablar sobre el autismo y a sentirte cómodo describiendo
este trastorno a otras personas. Si te sientes cómodo con el tema, ellos
se sentirán cómodos también. Si te avergüenzas de tu hermano, tus
amigos se darán cuenta y se sentirán incómodos también. Si
hablas abiertamente sobre el autismo con tus amigos, ellos se
sentirán cómodos. Como todo el mundo, algunas veces sentirás ternura
por tu hermano y otras veces sentirás odio. Está bien sentir lo que
estás sintiendo. Y muchas veces es más fácil cuando le puedes hablar
a un consejero profesional para que te ayude a entenderlo, alguien
especial que existe sólo para ti. Quiere a tu hermano
exactamente como es.
Mientras está bien sentirte
triste de que tu hermano tenga autismo, no ayuda para nada sentirte mal y
molesto por mucho tiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación, sólo
te hará sentir más triste. Recuerda que tu mamá y papá pueden sentir lo
mismo que estás sintiendo tú.
Dedícale tiempo a estar solo con
tu mamá y papá. Hacer actividades juntos como familia con o sin tu
hermano fortalece los vínculos entre la familia. También es bueno
que a veces quieras estar solo. Tener un miembro de la familia con
autismo puede consumir mucho tiempo y atraer mucha atención. Tú
necesitas sentirte importante también. Recuerda que incluso si tu
hermano no tuviera autismo, tú necesitarías estar a solas con tu mamá y
papá.
Encuentra una actividad
que puedas hacer con tu hermano. Te sentirás feliz de conectarte con
tu hermano, incluso si es tan sólo armar juntos un rompecabezas. No
importa las dificultades que tenga, hacer algo juntos los une. Tu
hermano estará esperando la llegada de esta actividad contigo y te
recibirá con su sonrisa especial.
5 Consejos para los abuelos y
parientes
Los parientes de un niño
con autismo tienen mucho que ofrecer. Cada pariente puede aportar las
cosas que mejor sabe hacer. Pregunte cómo puede ayudar a su
familia. Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidar al niño
mientras los padres salen a cenar o recaudar fondos para la escuela que
ayuda al niño de la familia con autismo. Organice un almuerzo, una
función de teatro, un festival o un juego de cartas. Su familia estará
encantada de que usted está ayudando a crear apoyo y unión familiar.
Busque apoyo para usted mismo. Si
tiene dificultad en aceptar o manejar la realidad de que un ser
querido tiene autismo, busque apoyo. Si su propia familia no le puede
brindar el apoyo que usted requiere, sea considerado y búsquelo en
otra parte. De esta manera usted puede fortalecerse para ayudarlos
con los grandes desafíos que enfrentan.
Sea abierto y sincero sobre el
trastorno del autismo. Mientras más hable sobre el tema, mejor se
sentirá. Sus amigos y parientes se pueden convertir en su sistema de
apoyo… pero sólo si usted comparte sus pensamientos con ellos.
Al principio puede resultarle difícil hablar de este tema, pero con
el paso del tiempo será más sencillo. Al final, su experiencia con el autismo
terminará enseñándole a usted y a su familia profundas lecciones
sobre la vida.
No juzgue. Considere los sentimientos
de su familia y apóyelos. Respete las decisiones que toman sobre el
niño con autismo. Ellos se están esforzando mucho por explorar e
investigar todas las opciones, y como resultado llegan a
conclusiones muy bien informadas. Trate de no comparar a los niños.
Esto también se aplica a niños neurotípicos.
Los niños con autismo pueden llegar a
lograr lo mejor de sí.
Aprenda más sobre el autismo. Éste
afecta a personas de todos los niveles socioeconómicos. Existen
investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro.
Comparta la esperanza con su familia mientras usted aprende acerca de
las mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.
Dedíquele un tiempo especial a
cada niño. Usted puede disfrutar momentos especiales tanto con los
familiares que se desarrollan típicamente como con los que
tienen autismo. Sí, ellos pueden ser diferentes, pero todos los niños
quieren compartir tiempo con usted. Los niños con autismo prosperan en la
rutina, así que encuentre una actividad estructurada que
pueden realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por
el parque. Si van al mismo parque cada semana, es muy probable que la
actividad resulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo y paciencia.
Si a usted le cuesta decidir qué actividad hacer, consúltele a la familia.
Ellos apreciarán su esfuerzo.
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