jueves, 12 de diciembre de 2013

La dificultad de un tratamiento sin diagnóstico médico


La dificultad de un tratamiento sin diagnóstico médico

El tratamiento biomédico del autismo presenta una gran complejidad, dado que el autismo es un diagnóstico psicológico, no médico, de difícil caracterización y que representa un inmenso cajón de sastre donde se engloban patologías desconocidas, pero que tienen algunos comportamientos externos parecidos.

Por hacer un símil, podemos ver dos personas mareadas por la calle con un mismo comportamiento -movimiento errático…- pero el origen de cada uno puede ser totalmente diferente, uno puede estar mareado por presentar una insuficiencia cardiaca y el otro por haber bebido unas copas de más. ¿Tienen lo mismo? Evidentemente no, pero en el momento actual si los traspolamos al autismo esas personas serían simplemente catalogadas como “mareados” y a los dos se les aplicaría el mismo tratamiento, a uno lo mejoraría notablemente pero al otro poco o nada.

Por ello aunque podamos analizar algunas problemáticas de metilación, desintoxicación, gastrointestinales y neurológicas, siempre podría quedar un gran hueco o pieza para completar el puzzle personal de cada niño, pues el profesional que lo trata ignora que otras patologías asociadas desconocidas para la ciencia a día de hoy tiene ese niño, lo cual puede limitar sustancialmente la aplicación de cualquier tratamiento biomédico.

Creo que los padres cuando empiezan agradecen que les den esperanzas, pero quieren sobre todo que se les den esperanzas realistas, por ello creo que es importante transmitir este concepto a los padres para que tengan claro la disparidad de resultados que pueden darse al aplicar tratamientos biomédicos. Pongamos un ejemplo:

Se estima que aproximadamente un 10% de personas con síndrome de Down tienen autismo a la vez. Hagamos un ejercicio de imaginación y supongamos por un momento que a fecha actual no se hubiera descubierto que el síndrome de down  está provocado por la trisomía del par 21 y que los afectados tuvieran rasgos físicos normales. Estos niños estarían siendo catalogados simplemente como “autistas”, por lo que si van a una consulta biomédica tratarían de mejorar una serie de valores, pero ese niño siempre tendría ese “límite” del down, lo cual sin duda alguna acotaría sensiblemente los resultados que puedan esperarse por mucho que “técnicamente” mejoráramos la dieta, metilación… Evidentemente mejoraría en algo pero nunca al grado de un niño que sólo tiene los problemas que se traten.

Esto explica el porqué de la disparidad de resultados cuando aplicamos tratamiento biomed, donde hay un "subgrupo” de lo que se ha dado en llamar autismo, a los cuales les funciona extraordinariamente bien al punto que pueden llegar a perder el diagnóstico y otro subgrupo al que le aporta mejoras mucho más moderadas.

El problema es que a día de hoy no hay forma científica a priori de identificar si nuestro hijo forma parte de ese “subgrupo”, dado que la ciencia ignora si puede tener otras patologías asociadas que “limiten” su avance tal como se espera. Sólo los resultados nos irán marcando las posibilidades y nos podrán hacer intuir el hasta dónde podemos llegar.

No se trata de quitar esperanzas, sino de ser realistas. Vamos aplicar un tratamiento a un niño del que no podemos hacer un diagnóstico científico real de toda su problemática. Vamos a analizar una parte de una problemática de la que se conoce más cada días, y vamos a intentar tratarla, mejoraremos en esa área pero si existieran otras problemáticas desconocidas limitaría el resultado, lo cual no quita que si podemos debemos ayudarlo, aunque sea parcialmente. Nadie sabe a priori el límite del niño en su mejoría.

Muchos padres abandonan los tratamientos porque se les da una visión irreal inicial, teniendo ellos la percepción de que su hijo va a recuperarse completamente o sí o sí, y tan pronto no ven unos resultados espectaculares se desinflan y abandonan, aun cuando en realidad sigue habiendo un rango muy amplio de mejora para su hijo, pero que requiere paciencia y entrega. 

Esto es una maratón de largo recorrido, no una carrera de cien metros y cada niño tiene su propio camino a descubrir. Hasta donde llega el camino nadie lo sabe, pero como padres tenemos que ser los mayores exploradores y no rendirnos a un determinismo pasivo.


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