viernes, 29 de noviembre de 2013

Actividades de la vida diaria del niño con autismo: La ducha

Actividades de la vida diaria del niño con autismo: La ducha

Cuando hablamos de planificar las actividades, estamos realizando un trabajo cuyo objetivo siempre es facilitarle la tarea al niño en cuestión, es por esto que el uso del sentido común en conjunto con el conocimiento sobre el niño dará la posibilidad de organizar la rutina a ustedes mismos y por supuesto a su hijo.
Quisiera centralizar la trama de este texto en un tema que a muchos padres les resulta un inconveniente y por ello que las consultas son siempre sobre el desarrollo de las habilidades de autonomía personal que el niño debe adquirir y desarrollar. En este texto relataré como podríamos organizarnos para trabajar la adaptación de niños, jóvenes o adultos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) dentro de la “Ducha”.
Es conceptualmente apropiado mencionar que para llevar adelante una acción tan importante como bañarse de forma autónoma, se debe enseñar al niño a dicha mecánica de trabajo (aprender por pasos, de lo más simple a lo más complejo).
Para comenzar debemos tomar con calma cada avance del niño y no alterar los pasos del aprendizaje. Para esto seguiremos una serie de consejos que bosquejé para marcar una tendencia a seguir:
Pictograma ARASAAC1- Adaptación al medio: Esto quiere decir que debemos familiarizar al niño con el medio a utilizar (en este caso la ducha). Tanto en casa como en otros lugares: Piscinas, hoteles,…, de forma que asocie adecuadamente el lugar y la acción.
2- Mantener un ambiente cálido: Debemos procurar tener el agua a una temperatura adecuada, latemperatura corporal normalmente oscila entre 35 a 37 °C, el agua a esa temperatura se considera tibia. Luego también debemos tener el baño libre de obstáculos que interrumpan la movilidad del niño.
3- Entorno seguro: Podemos poner barras de seguridad en la ducha para evitar accidentes y acostumbrar al niño a utilizarlas como apoyo, sobre todo en niños con torpeza motora o excesivamente inquietos. Es muy importante disponer de una alfombra antideslizante en el suelo de la ducha o bañera y en el suelo del cuarto de baño para prevenir caídas por resbalones.
4- Tener los elementos a utilizar al alcance del niño, estos son básicamente cuatro, Champú, Acondicionador, Jabón (Líquido o Sólido) y Esponja corporal. También debemos mencionar la bata o toalla al salir de la ducha, que debe estar cerca para que el niño la pueda tomar sin problemas y sin salir de la bañera o ducha (tina, bañadera,…).
Una vez tomando estos conceptos y adaptados a cada baño (ambiente) y familia, pasaremos a trabajar sobre la planificación fuera y dentro de la ducha. Es recomendable utilizar jabones que no produzcan picor en los ojos, para evitar que esto condicione al niño, sobre todo con el caso del champú. Existen en el mercado muchos productos de calidad y a un buen precio.
Fuera de la ducha se planificara sobre:
- Ingreso al baño
- Desvestirse
- Colocar la ropa sucia en el cesto
- Ingreso a la ducha
Dentro de la ducha trabajaremos sobre:
- Abrir la ducha (Si el niño puede hacerlo, de lo contrario lo haremos nosotros y a la temperatura ya mencionada)
- Mojarse
- Ponerse champú (luego mojarse y enjuagarse el champú)
- Ponerse Acondicionador (luego mojarse y enjuagarse el acondicionador)
- Tomar la esponja y agregar jabón líquido (recomendado) o jabón sólido (en este caso, refregar la esponja con el jabón)
- Pasar la esponja por todo el cuerpo o mínimo axilas, cuello, cola y partes inferiores (luego mojarse y enjuagarse todo el jabón del cuerpo)
- Cerrar la ducha
- Tomar la bata o toalla
-Secarse
- Salir de la ducha
- Colgar la bata o toalla
- Vestirse
Esta seria una idea de cómo comenzar nuestra tarea, es interesante aportar que los niños con autismo pueden aprender por imitación si les ayudamos y mostramos las pautas correctamente, y esto no es un dato menor, ya que la ducha es un ámbito donde adquieren muchas conductas de habilidades de autonomía personal y del cual los niños disfrutan a menudo. Es muy importante avanzar sobre esta metodología de imitación para enseñarles como manejar sus movimientos dentro del baño. Es también muy útil apoyar visualmente el proceso, poniendo unas secuencias con pictogramas que podemos plastificar.

Antipsicóticos y Autismo: ¿Medicamos por protocolo o necesidad?

Antipsicóticos y Autismo: ¿Medicamos por protocolo o necesidad?

1
El debate sobre si el uso de antipsicóticos en niños con Autismo es válido o no, no ha bajado de intensidad en los últimos años. Mi postura hacia el uso de este tipo de fármacoscomo un sistema de intervención en el autismo ha sido siempre extremadamente crítica, me he declarado abiertamente en contra, habida cuenta de que en este aspecto habían (y siguen habiendo), en mi opinión, excesivas lagunas. También es cierto que el uso de este tipo de medicamentos en niños con autismo están siendo duramente cuestionado desde hace tiempo por un gran grupo de especialistas. Existe información profusa en la literatura científica que nos viene alertando de la gran cantidad de riesgos que este tipo de fármacos tienen en su uso pediátrico. Y raro es el estudio, incluso aquellos algo más acorde al discurso de la BigPharma, que no muestren una larga lista de los efectos adversos de este tipo de fármacos en la administración a la población infantil. Incluso la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) alertaba el 5 de diciembre del 2011 sobre el uso de la Atomoxetina (Strattera), no olvidemos los importantes vínculos de la AEMPS con las empresas farmacéuticas, ya que es la agencia que precisamente vela por la calidad de los fármacos autorizados en España.
Uno de los aspectos más preocupantes es la gran cantidad de efectos secundarios que este tipo de fármacos producen en los niños, y sin embargo han recibido el plácet de las agencias sanitarias de diferentes países. Uno podría preguntarse si un fármaco que produce efectos adversos en más del 15% de quienes lo toman en los ensayos previos sería aprobado como un fármaco “seguro”. Aunque aquí deberemos aclarar que por motivos éticos y de seguridad, en los estudios se excluyen a niños, ancianos o mujeres embarazadas. Lo curioso es que un fármaco que no se ha estudiado en niños por seguridad y ética, luego se les administre sin miedo a la seguridad o a romper la ética. No deja de ser paradójico que en pro de la seguridad no se evalúe un fármaco en niños desconociendo por tanto las características o efectos farmacocinéticos o farmacodinámicos que este mismo fármaco va a producir precisamente en quienes acabaran siendo los consumidores de estos fármacos. A consecuencia de este espinoso asunto a partir de enero del 2008 la Agencia del Medicamento Europea (EMEA), obligó a las farmacéuticas a realizar ensayos clínicos en menores, a fin de reducir el uso no aprobado de estos fármacos y siendo sólo aprobados para uso infantil y adolescente las que tratan la esquizofrenia y el trastorno bipolar. Curiosa exclusión de los ensayos por cierto.
Durante el 21 Congreso del Colegio Europeo de Neuropsicofarmacología (ECNP), celebrado en Barcelona en el 2008, especialistas de la unidad de Psiquiatría de adolescentes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón presentaron los resultados de dos estudios realizados sobre efectos secundarios de los antipsicóticos en niños y adolescentes. “Donde unantipsicótico efectivo y bien tolerado mostraba una mejoría sintomatológica en algunos trastornos mentales modificando el curso actual de la patología asociada, pero sin embargo niños y adolescentes parecen presentar un mayor riesgo que los adultos de sufrir efectos adversos como síntomas extrapiramidades, elevación de la prolactina, sedación, aumento de peso y efectos metabólicos cuando se les somete a un tratamiento con antipsicóticos”. Es importante destacar lo de antipsicótico efectivo y bien tolerado, es decir, que no presente efectos secundarios, o que estos sean mucho menores que los beneficios. Obviamente, en farmacología en general, dudo soberanamente que se permita el uso de un fármaco para el tratamiento de la bronquitis (por poner un ejemplo) que presente un nivel de reacciones adversas en las cifras que sucede con los antipsicóticos.
Pero para aumentar más la información, acaba de ser publicado un estudio en The Journal of Pediatrics que trata precisamente el aspecto de la administración de medicamentos de tipo psicotrópico en los EE.UU.. Este estudio de tipo observacional retrospectivo, se basó en información de 2001 a 2009, y entre otras muchos e interesantes datos, nos aporta uno muy relevante, y es que de una revisión de 33.565 niños con un diagnóstico de TEA, el 64% recibió al menos un fármaco psicotrópico, el 35% usaba 2 tipos combinados y el 15% usaba 3 tipos o más de fármacos combinados. Siendo el tiempo medio de administración de fármacos combinados de 346 días. Y por supuesto, en caso de la existencia de comorbilidades (Déficit de atención, ansiedad, depresión, trastorno bipolar,…) la probabilidad de usar psicotrópicos o una combinación de fármacos aumenta de forma considerable.
Pero además, este estudio arroja datos que pueden ser comparados con otros factores que tienen que ver con la calidad de vida de una persona con TEA. Por ejemplo, los estados del Sur tienen a recetar más medicamentos que las zonas del Oeste o Noroeste, y curiosamente coincide con que en el Sur hay menos servicios de atención temprana y psicoeducativa. ¿Se suplen las carencias atencionales con fármacos? En Autismo Diario hemos abordado muchas veces este aspecto, sobre la protocolización en la administración de un fármaco, de forma que ante un diagnóstico determinado damos un fármaco determinado. Aunque realmente nadie ha conseguido demostrar si estos fármacos consiguen realmente resolver los problemas de comunicación o los déficits sensoriales que se pueden presentar (por citar solo un par). Existía la creencia de que todos los problemas del autismo estaban relacionados con procesos de irritabilidad y por tanto era posible tratarlos con fármacos. Hoy sabemos que esto no es siempre así. Se cita en el mismo estudio que precisamente una de las mayores preocupaciones son la falta de pruebas que demuestren la seguridad y/o eficacia del tratamiento farmacológico del autismo en la infancia, así como no se conoce con exactitud cómo estos fármacos van a incidir en el cerebro en formación de un niño o del cuerpo del mismo, desconociéndose la vulnerabilidad a las influencias ambientales o biológicas.
El resto de datos no dejan de ser preocupantes en cuanto a los rangos de edad, donde niños de menos de 6 años han recibido este tipo de medicamentos, e incluso en la franja de dos años de edad. Medicamentos generalmente destinados a combatir la irritabilidad (La FDA solo aprueba el uso para los TEA de risperidona y aripiprazol) han resultado no ser útiles realmente en todos los casos. Muchos profesionales de la intervención del autismo cada vez se muestran mas disconformes a la hora de trabajar con niños medicados, ya sea porque realmente los antipsicóticos no son la solución al problema conductual o bien porque el fármaco produce el efecto contrario al deseado o ya que los efectos secundarios son difíciles de poder gestionar. E incluso porque el efecto de los fármacos puede alterar la percepción del niño, siendo un freno a la adquisición natural del niño de nuevas habilidades y conocimientos. También sabemos que una gran parte de las conductas problemáticas tienen un origen basado en problemas asociados a una mala comunicación o a desordenes sensoriales o a un mal estado de salud, o a un combinado de todos los anteriores. Evidentemente si un niño tiene estreñimiento, por muchos antipsicóticos que le demos seguirá teniendo un alto nivel de irritabilidad. Habrá pues que resolver el origen del problema (En este caso el estreñimiento) para eliminar la irritabilidad.
Es importante tener en cuenta que administrar antipsicóticos a un niño debe realizarse con el consentimiento informado de las familias y con un acuerdo llevado a cabo entre los familiares, el equipo de intervención terapéutica y el prescriptor del medicamento (Sea este un paidopsiquiatra, neuropediatra, neurólogo,…). De forma que se lleve un control riguroso de la administración de un fármaco, se evalúe el riesgo/beneficio y por supuesto, el fármaco se use como un coadyuvante a una determinada terapia. En casos muy extremos un fármaco bien tolerado y que demuestre su eficacia puede ser útil.
Recomiendo efusivamente la lectura del estudio motivo de este artículo Psychotropic Medication Use and Polypharmacy in Children With Autism Spectrum Disorders(En inglés y de libre acceso) a quienes en su práctica médica diaria prescriben este tipo de fármacos a población pediátrica. Y si desean conocer más sobre los efectos adversos de los medicamentos pueden leer el estudio “Analysis of chemical and biological features yields mechanistic insights into drug side effects” (En inglés y de libre acceso), que les aportará una muy interesante información sobre efectos adversos y farmacovigilancia.

jueves, 28 de noviembre de 2013

Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo

Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo


Los trastornos del sueño en niños son algo más habitual de lo que podamos pensar, sin embargo, los trastornos del sueño en niños con TEA suelen presentar orígenes y modelos diferentes; y por tanto nos enfrenta a retos distintos. Caso aparte son las para-somninas que se puedan dar a partir de la adolescencia, y que es motivo de otra intervención y que tienen una génesis distinta.
En primer lugar deberemos revisar que no exista un problema subyacente que provoque los problemas de sueño en el niño. Como por ejemplo: Problemas gastrointestinales relacionados con la nutrición (cenas pesadas o inadecuadas, alergias o intolerancias,…) o posibles problemas convulsivos durante las fases previas del sueño o apneas (se pueden descubrir a través de una polisomnografía). Además debemos considerar factores asociados a problemas sensoriales relacionados directamente con los TEA. Si la temperatura de la habitación es alta o baja o incluso de la propia cama (En zonas con altos niveles de humedad, en invierno, la sensación de frío al entrar en la cama puede ser muy desagradable, una vulgar manta eléctrica o unas simples bolsas de agua caliente introducidas previamente pueden resolver este problema), si la textura de los pijamas o las sábanas le provoca malestar, el llevar o no unos calcetines para dormir, los olores, el peso de las mantas y colchas o si existen determinados ruidos a los que el niño sea especialmente sensible. En resumen, una serie de pequeños detalles que pueden resultar fundamentales para conciliar un sueño reparador. Si los problemas del sueño persisten puede aparecer parasomnias, terrores nocturnos, despertares confusos o pseudo-sonambulismo.
El hecho de que el niño no pueda disponer de un tiempo adecuado de sueño reparador hará que su jornada sea de baja calidad a todos los niveles. Afecta a la comunicación y al aprendizaje, a la adquisición de habilidades, incrementa irritabilidad y la frustración, berrinches espontáneos, y puede llegar a provocar estados de ansiedad. Todos estos factores relacionados con la falta de sueño o a la baja calidad del mismo, incrementarán de forma negativa la mala predisposición del niño a lo que sea que pretendamos realizar. Realmente, este cuadro provocado por la mala calidad del sueño, es extrapolable a cualquier persona, la privación o falta de sueño genera trastornos severos.
Hay ciertos ritmos biológicos que es bueno respetar, la hora de dormir es uno de ellos. Es importante que la hora de acostarse sea siempre la misma, y que esa hora sea razonable para usted y el niño y que pueda mantenerla en el tiempo. Establezca una rutina previa para que el niño disponga de una anticipación a lo que va a suceder. Una buena idea es que esta actividad previa tenga efectos relajantes en el niño, ya sea un baño o leer un cuento o hacerle un masaje, o cualquier otra actividad que no le excite y le predisponga positivamente. Además deben de ser modelos que puedan repetir aunque se hayan ido de vacaciones. Por tanto deberá de seleccionarse una rutina previa que sea accesible en cualquier entorno. Otro aspecto a considerar es la iluminación de la habitación del niño, a veces dejar una pequeña lámpara que proyecte dibujos contra el techo puede ser una buena idea, y sin embargo en otros casos hará que el niño no se duerma. La iluminación nocturna puede tomar una gran importancia en niños con cierta sensibilidad a la luz, y sin embargo, dejarlos a oscuras puede darles miedo y provocar pesadillas. Deberemos pues, encontrar el mejor modelo de iluminación para que nuestro hijo se sienta confortable. Y si es posible, disponer de persianas o cortinas opacas para evitar que las luces de la calle puedan perturbar el sueño.
Es importante que las cenas sean las adecuadas, consulte a su especialista sobre qué tipo de alimentos serán los más adecuados previos al sueño, muchos niños con TEA son restrictivos a la hora de comer, por tanto habrá que disponer de un buen plan de alimentación que contemple comidas que al niño le gusten y que sean adecuadas para la noche.
Los estados emocionales del niño previos al sueño también son un factor importante a tener en cuenta. Si nuestro hijo no quería ir a la cama y cogió un berrinche, deberemos conseguir que se calme, que nosotros perdamos los nervios y gritemos también es una muy mala idea, crearemos más tensión.
En el caso de que nuestro hijo tome medicación, deberemos consultar con nuestro pediatra, muchos tipos de medicamentos pueden interferir en el sueño. En el lado contrario, muchos especialistas hablan de la importancia de la melatonina como mejorador del sueño; en muchos países podemos encontrar compuestos basados en melatonina. No le suministre nada a su hijo sin la correspondiente supervisión médica. Realmente existe muy poca documentación al respecto del efecto de la melatonina como reparador de sueño universal, y en algunos casos se pueden producir reacciones adversas.
Muchas familias optan por el colecho, pero si nuestro hijo duerme mal, todos dormiremos mal, con lo cual toda la familia estará expuesta a los problemas relacionados con un descanso inadecuado. Deberemos corregir este hecho si queremos disfrutar del colecho. No hay que olvidar que podemos despertar nosotros mismos a nuestro hijo (en el caso de que tenga un sueño ligero, por ejemplo) ya sea porque nos acostamos más tarde o sencillamente porque roncamos. Tendremos entonces un sueño intermitente que puede ser causa agravante en el aspecto que tratamos. El colecho debe de abordarse desde un principio de coherencia.
En cualquier caso, ante problemas de sueño, deberemos armarnos de paciencia hasta que nuestro hijo adquiera unos hábitos de sueño correctos, pero veremos como una vez el niño descanse de forma correcta, mejorará mucho en el día a día. Es importante que en caso de problema de sueño, consultemos con el especialista, que nos ayudará y nos guiará a la hora de decidir cual será el mejor modelo de intervención para el niño. Lo que con un niño puede ser válido con otro puede dar un resultado desastroso. Habrá por tanto que adecuarse a cada niño para establecer las pautas correctas.

Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo

Aspectos Básicos del manejo Emocional

Convivir con niños con TGD, sobre todo no verbales o con poca comunicación verbal, se presenta como un desafío cotidiano que muchas veces excede el conocimiento general que los adultos tienen acerca de cómo se cría un niño.
Los consejos de los abuelos, las profesoras y los de algunos especialistas no pueden aplicarse a las dificultades que estos niños tienen. Por ejemplo, no podemos esperar a que pasen con el tiempo, porque no siempre las manifestaciones conductuales obedecen a una etapa del desarrollo (nuestros niños no presentan un desarrollo normal). Tampoco podemos explicarles o negociar en términos de palabras, porque no comprenden muy bien el lenguaje. Por último, su desempeño cotidiano puede afectarse por tantas causas (la temperatura, algo que comieron, un ruido que no les guste, etc.), que no siempre podemos esperar que lo que resultó un día, sea igualmente efectivo al siguiente.
Lo que sucede generalmente, es que lo más simple y aparentemente efectivo (al menos parecen calmarse) sea darles en el gusto si quieren algo (casi siempre alimentos, algo para autoestimularse o no trabajar) o consolarlos y evitarles cualquier desagrado. En breve, los padres quedan prisioneros de las reacciones inadecuadas de sus hijos, con poca capacidad de manejo y reacción. La mayoría intenta hablarles o explicarles, lo que es totalmente inútil. Así, junto con la presencia constante de berrinches, llantos y pataletas mal manejadas, aumenta la ansiedad de los padres que se sienten impotentes, frustrados y con baja autoestima al no saber controlar a sus hijos, a quienes, a pesar de todo, aman profundamente.
Al igual que con la acción conjunta, en la que el error principal es que los padres atienden en demasía al niño y no es el niño quien pone atención, en el manejo emocional, el problema es que el niño es consolado y nunca aprende a consolarse o, como se dice en jerga técnica, a modularse afectivamente.
En la actualidad, sabemos que una gran cantidad de trastornos del lenguaje y la comunicación, presentan disfunciones en la integración de mecanismos cerebrales para la producción del lenguaje, la comprensión del mundo, tanto físico, como social. Muchos de los procesos involucrados, se relacionan también con la modulación de los afectos, temores y preferencias sensoriales de los niños. Estas últimas, no siempre son comprendidas por su entorno, por lo cual rara vez son satisfechas de la manera en que los niños esperarían.
Cualquier dificultad para comunicarse con los demás genera, no sólo problemas al mismo niño, sino que también dentro del grupo familiar, el colegio y los distintos entornos de la vida social. En general, las conductas de la familia van desde la sobre protección excesiva, a la total indiferencia o rechazo a asumir el problema. En estos casos, los adultos presentan un mundo de relaciones sociales y reacciones emocionales que están fuera del alcance de los niños. Por este motivo, al no comprender el mundo de los demás, se originan una serie de actitudes infantiles, que desde fuera son vistas como inadecuadas o desafiantes.
Conductas tales como el mutismo selectivo (no hablar en ciertas situaciones o con personas desconocidas), la timidez excesiva, la intolerancia a la frustración, los berrinches y la falta de atención, son vistas actualmente como estrategias que los niños con trastornos de lenguaje y la comunicación utilizan para manejar la tensión, angustia o aburrimiento que les provoca el desarrollar interacciones poco eficientes con los demás.
La mayoría de los niños llega a tener la sensación de ser ineficientes o en el mejor de los casos, distintos. De esta manera, qué mejor estrategia que no hacer lo que no se sabe, llorar o hacer pataletas para dejar de ser exigido o aparentar no entender o no estar atento, para disimular mi falta de comprensión.
También es muy común que el estrés se relacione con el aumento de hormonas tales como el cortisol y la adrenalina, que se relacionan con conductas de agresión o huída, por lo que tal inundación química imposibilita al niño/a para modular de manera autónoma sus reacciones emocionales. Muchas veces, sobre todo en trastornos severos del desarrollo, los famosos berrinches o reacciones catastróficas o disruptivas, son reacciones al estrés (miedo, angustia, rabia) que provoca la estimulación, el retiro de la preferencia, el cansancio o la sobre estimulación.
Ciertas patologías, como el Síndrome de X frágil, presentan elevaciones anormales de cortisol, por lo que tienden a ser más irritables y se estresan con facilidad. Otros trastornos presentan dificultades para conciliar el sueño o presentan un sueño alterado, con la resultante de problemas cognitivos y a emocionales, junto con una mayor irritabilidad durante el día.
En relación al entorno social, el común de los adultos entrega un exceso de información verbal a los niños, explicando cada cosa e intentando razonar de modo complejo y “adulto” con los pequeños. Se cree que los niños entienden porque responden si o no frente a preguntas que se les hacen o miran al rostro y sonríen. Más aún, pueden hacer preguntas y propuestas tan extrañas del tipo “te vas aportar como un niño educado, ¿ya?. Un niño hasta los 5 años tiende a guiarse más por la entonación y la intencionalidad del adulto, que por el contenido formal.
Nuestros niños, en las primeras etapas de estimulación, no sólo comprenden poco del lenguaje y seguían por nuestras actitudes, sino que además no tienen buena memoria para lo social, por lo que su comportamiento es más bien inconsistente. Así, puede parecer que entendieron y al rato, volver a realizar una conducta inadecuada.
Además, cómo puede un niño pequeño, que además comprende poco o teme equivocarse, ponerse en el lugar del adulto para “asumir ” lo que este quiere que él haga. Recordemos las diferencias que incluso existen en los adultos, dependiendo del género, en relación a la comprensión de determinados verbos procedimentales, indirectas y lenguaje metafórico. Los niños no desarrollan la comprensión de elementos indirectos, nociones temporales complejas y causalidad, antes de los 7-8 años. Sin embargo, las grandes explicaciones de los adultos están llenas de supuesta racionalidad y complejidad, que se asume comprendida por los pequeños interlocutores.
Muchos niños y niñas con trastornos comunicativos, presentan además trastornos de integración sensorial. Esto significa que no responden al mundo de la manera en que la mayoría lo hace. Algunos pueden registrar pocos estímulos o necesitar mucha intensidad para captar lagunas sensaciones. Otros presentarán una hipersensibilidad a la más mínima variación de estímulos. Estas alteraciones pueden darse en una o más modalidades senso-perceptuales (táctil, olfativa, auditiva, propioceptiva, kinestésica, vestibular). Por esto no extraño que las familias se sorprendan frente a reacciones totalmente inesperadas frente la música, una caricia, el vestirlos, asearlos, etc. Muchas veces estas situaciones terminan en verdaderas batallas campales, con gritos, pataletas y llanto, con la respectiva angustia del niño y la frustración de sus padres.
Por esta razón es importante que las familias conozcan y exijan la utilización de enfoques sistémicos y ecológicos por parte de los terapeutas, para que sean capacitados (no sólo informados) en relación a las dificultades de sus hijos e hijas, de las consecuencias de tales dificultades y de las mejores opciones de manejo familiar.
El primer paso para manejar las dificultades emocionales de un niño con trastornos del lenguaje o la comunicación se refiere a la información que tanto los clínicos, como la familia y el entorno social, deben manejar, respectos de las alteraciones biológicas o particularidades sensoriales de cada caso.
Somos nosotros quienes debemos ponernos en el lugar de los niños, empatizando con sus frustraciones y temores, en lugar de creer que lloran o se equivocan sólo para molestarnos.
Como adulto pregúntese a sí mismo, cómo se sentiría usted si no pudiera pronunciar bien, no pudiera expresar lo que piensa o siente y, lo que es peor, no pudiera entender lo que se le dice. Más aún, cómo se sentiría, si además le estuvieran exigiendo todo el día hacer precisamente eso que le cuesta.
Imagine la cultura y el lenguaje más extraño y difícil de aprender. Piense que está abandonado/a en ese país y que no entiende nada de lo que se le habla ni lo que la gente espera que usted haga. ¿Acaso, en tan solo un par de semanas, no estaría con una depresión extrema, llorando a mares y con ganas de que le dejen tranquilo y nadie le moleste.
Si pudo hacer este ejercicio de imaginación, ya sabe como se sienten los niños con trastorno de lenguaje. Más aún, que sus problemas emocionales no son solamente causa de su trastorno, sino sobre todo, del modo en que nosotros manejamos sus dificultades, le proporcionamos un mundo organizado y predecible y, más importante, les apoyamos en su desarrollo, alentando cada logro y permitiendo que expresen su emoción dentro de los márgenes culturales que les hacemos adoptar con cada juego y acción que desarrollamos en conjunto.
Por último es necesario entender que los trastornos del desarrollo y del lenguaje, no son enfermedades en un sentido clásico, sino que corresponden a agrupaciones de características (signos, síntomas), las que, incluso en una misma población diagnóstica, son causadas por diversos factores, nunca de manera lineal o única.
Como ejemplo, pensemos en dos personas que lloran. Cada una puede llorar por causas distintas y sin embargo serán rotuladas como “lloronas”, aun cuando el origen y significado de su llanto sea diferente. Del mismo modo, cualquiera de nosotros puede llorar en tras o más días seguidos, cada uno por diferentes motivo, siendo catalogado de “llorón”,sin importar el motivo particular de cada episodio.
Entonces, según lo expuesto, no es posible decir, de modo absoluto, de que un niño o niña, presenta siempre la misma conducta disruptiva, por el mismo motivo. De ser así, el problema no es sólo del niño, sino de un medio que ofrece siempre el mismo motivo de conflicto.
Como veremos en este capítulo, el requisito principal para que un niño se module afectivamente, es que los padres soporten la frustración de sus hijos. Todo niño, en más de una ocasión, se frustra, hace pataletas y llora. No por eso se trauma para el resto de sus vidas o crece con un sentimiento de que sus padres son unos tiranos.
Si los padres no pueden manejar su propia frustración ante el malestar de sus hijos cada vez que se les enseña algo nuevo, estarán hipotecando el futuro desarrollo de los niños y la calidad de sus propias vidas. Es necesario esfuerzo y coraje para superar los primeros años, enfrentar más de alguna batalla emocional y acompañar a nuestros pequeños en su confusión a medida que van entendiendo nuestro complejo mundo.

miércoles, 27 de noviembre de 2013

Adaptando juegos de mesa para niños con autismo

Adaptando juegos de mesa para niños con autismo

En artículos anteriores, hemos conocido como desde Terapia Ocupacional se trata de fomentar la participación satisfactoria de la persona en su contexto-ambiente, mediante el uso de la actividad propositiva u ocupación. Asimismo, conocimos algunos conceptos nucleares para nuestra disciplina, como son las Áreas de Ocupación, las Destrezas del Desempeño, o las Demandas de la Actividad, que son analizadas mediante el Análisis de Actividad. Continuaremos repasando otros conceptos importantes para los Terapeutas Ocupacionales en posteriores artículos (documento recomendado: Marco de trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional: Dominio y Proceso).
En esta ocasión, vamos a analizar y presentar algunas adaptaciones realizadas para algunos juegos de mesa. Los juegos de mesa, son una gran herramienta para trabajar Destrezas del Desempeño, además de ser en sí mismas, un objetivo de trabajo, dentro de las Áreas De Ocupación de Juego, y de Ocio y Tiempo Libre.
Pasamos a continuación a analizar varios juegos, para seguidamente proponer algunas adaptaciones a través de Estrategias Visuales, para así facilitar la participación de nuestros usuarios. Como bien es sabido, suele ser recomendable trabajar con una metodología sin error, desvaneciendo progresivamente los apoyos. Así, las Estrategias Visuales formarían parte de esta metodología, ya que pueden servir para estructurar el entorno físico, la misma tarea, las normas, etc. Obviamente esto ha de ser reforzado mediante estrategias como el encadenamiento hacia atrás, la enseñanza incidental o programas de modificación de conducta, entre otros (Tortosa Nicolás).
Usaremos el análisis básico de la Actividad Simple, recogido por García Margallo y cols., y del que ya hemos hablado con anterioridad:
ACTIVIDAD: JUEGO “GIRA-GALLINA”
Qué?
    1
  • Juego de mesa “Gira-Gallina”, consistente en llenar con huevos el nido propio, antes que lo hagan los demás jugadores.
  • Tiene, en principio, un grado de complejidad bajo, y no es divisible en subtareas.
¿Por qué?
  • No es fundamental para la vida diaria, pero sí tiene valor en la exploración de nuevas alternativas de Juego y Ocio, y para trabajar Destrezas del Desempeño.
¿Cuándo y Dónde?
  • Se realiza de forma ocasional, en nuestro caso, en el departamento de Terapia Ocupacional. Posibilidad de que se generalice en casa, la escuela y otros ambientes.
  • Se debe realizar en un lugar cómodo, como una mesa, o sobre un tapiz o alfombra.
¿Quién?
  • Pueden jugar entre 2 y 4 personas
¿Cómo?
  • Consiste en llenar el nido con 4 huevos, antes que el resto. Hay que tirar el dado, que está numerado del 1 al 3, y girar la “ruleta-gallina” las veces que indique el mismo. Si sale un pollito, el jugador gana un huevo; si no, pierde el turno (tiene más normas, pero nosotros vamos a jugar como se ha indicado).
  • Una partida puede durar unos 5-15 minutos.
  • Es continuo, pero se puede parar a hacer alguna pausa motivada.
  • En principio, no presenta riesgos.
  • Destrezas necesarias:
    • Destrezas sensoriales – perceptuales: posicionamiento del cuerpo, mantenimiento del plano visual, tacto para tirar el dado y coger el huevo.
    • Destrezas motoras y de praxis: coordinación ojo-mano para tirar el dado, y manipulación para mover la ruleta-gallina.
    • Destrezas de regulación emocional: realizar las esperas de los cambios de turno, gestionar el conseguir – no conseguir huevo, gestionar perder o ganar (autorregulación).
    • Destrezas de comunicación y sociales: mantener los turnos, interacciones con los compañeros.
    • Destrezas cognitivas: contar con el dado del 1 al 3, atención sostenida durante toda la actividad, comprensión de las asociaciones pollito = huevo / no pollito = pasar de turno, memoria para mantener dichas asociaciones.

¿Cómo podríamos solventar algunas de las dificultades que pudieran surgir respecto a las Destrezas del Desempeño necesarias para este juego de mesa?
A.- Dificultades en las destrezas cognitivas relacionadas con las asociaciones descritas, y para trabajar la regulación emocional de conseguir – no conseguir huevo:
Figura 2.- Apoyo Visual para indicar cuándo se obtiene huevo, y cuando no
2



B.- Dificultad en el mantenimiento de los turnos, relacionado con destrezas de regulación emocional y sociales:
Figura 3.- Apoyo Visual para colocar la foto de los jugadores, e ir girando la flecha para poder anticipar de quién es el turno. Ejemplo para 2 personas
3
Figura 4.- Apoyo Visual para colocar la foto de los jugadores, e ir girando la flecha para poder anticipar de quién es el turno. Ejemplo para 4 personas


4

ACTIVIDAD: JUEGO ¿QUIÉN ES QUIÉN?
7
¿Qué?
  • Juego de mesa “¿Quién es Quién?”, consistente en adivinar la carta secreta del otro jugador.
  • Tiene un grado de complejidad medio, y no es divisible en subtareas.
¿Por qué?
  • No es fundamental para la vida diaria, pero sí tiene valor en la exploración de nuevas alternativas de Juego y Ocio, y para trabajar Destrezas del Desempeño.
¿Cuándo y Dónde?
  • Se realiza de forma ocasional, en nuestro caso, en el departamento de Terapia Ocupacional. Posibilidad de que se generalice en casa, la escuela y otros ambientes.
  • Se debe realizar en un lugar cómodo, como una mesa, o sobre un tapiz o alfombra.
¿Quién?
  • Pueden jugar 2 personas, o 4 si se compite por parejas.
¿Cómo?
  • Consiste en adivinar la identidad de la carta secreta que ha elegido el contrincante. Por turnos, se va haciendo una pregunta sobre la apariencia física de los personajes. Hay que ir eliminando aquellos personajes que no se corresponden con las respuestas que nos da el contrincante.
  • No se puede mentir.
  • Una partida de un turno, puede durar unos 5-10 minutos.
  • Es continuo, pero se puede parar a hacer alguna pausa motivada.
  • En principio, no presenta riesgos.
  • Destrezas necesarias:
    • Destrezas sensoriales – perceptuales: posicionamiento del cuerpo, mantenimiento del plano visual y tacto para tirar las tarjetas.
    • Destrezas motoras y de praxis: coordinación ojo-mano, cruce de la línea media y manipulación para tirar las tarjetas.
    • Destrezas de regulación emocional: realizar las esperas de los cambios de turno, gestionar perder o ganar (autorregulación).
    • Destrezas de comunicación y sociales: manteniendo los turnos, realización de preguntas, contestar con “sí” o “no”, interacciones con el compañero de juego.
    • Destrezas cognitivas: atención sostenida durante toda la actividad, formulación adecuada de las preguntas y las respuestas, memoria para recordar las preguntas que ha realizado.
¿Cómo podríamos solventar algunas de las dificultades que pudieran surgir respecto a las Destrezas del Desempeño necesarias en este juego?
A.- Dificultad en el mantenimiento de los turnos, relacionado con destrezas de regulación emocional y sociales:
Figura 3.- Apoyo Visual para colocar la foto de los jugadores, e ir girando la flecha para poder anticipar de quién es el turno. Ejemplo para 2 personas
3
B.- Dificultades a la hora de contestar “sí” o “no” (Destrezas comunicativas, sociales y cognitivas)
Figura 8.- Apoyo Visual para apoyar el contestar “sí” o “no”
8
C.- Necesidad de trabajar la formulación adecuada de preguntas, memoria para recordar las preguntas que ya se han realizado. (Destrezas comunicativas, sociales y cognitivas)
Figuras 9 y 10.- Apoyo Visual con las posibles preguntas que se pueden hacer durante el juego. Se trata de exponer un número de preguntas que consideremos adecuadas para el chico, para él la elija y la formule al contrincante. Una vez se hace una pregunta, ésta se retira, si es una tarjeta con pregunta única; o se pone una cruz en la opción preguntada, si corresponde a una tarjeta con varias opciones de pregunta, evitando el error de volver a realizarla.
9
Estos son solo dos ejemplos de juegos de mesa, y algunas de sus posibles adaptaciones. La elección del juego perfecto estará motivada por la suma de las preferencias del chico, sus características y las demandas del propio juego. Así, realizaremos los apoyos que sean necesarios (si es que lo son), y procederemos a ir retirándolos a medida que el chico vaya avanzando en las habilidades necesarias para chico juego. No podemos perder de vista, que el Juego y el Ocio, son dos Áreas de Ocupación importantísimas en el desarrollo y la autorrealización de las personas.
“Los juegos infantiles no son tales juegos, sino sus más serias actividades.” Michel Eyquem de la Montaigne