Las barreras idiomáticas y culturales provocan dificultades en el diagnóstico de autismo en niños de familias hispanas, según un nuevo estudio. Una familia vivió ese drama y capitalizó la experiencia creando una fundación para ayudar a padres latinos en su misma condición.
Los niños de minorías étnicas tienden a ser diagnosticados con autismo 2,5 años más tarde que los niños blancos. Un estudio de junio de 2013 publicado en Pediatrics, encontró que también tienen menos probabilidades de recibir servicios médicos de especialistas. Y hallaron que los niños hispanos tuvieron índices más bajos de evaluación psiquiátrica y pruebas neuropsiquiátricas en comparación con los niños blancos.
Un nuevo estudio, realizado por la Oregon Health and Science University en Portland, tuvo como objetivo encontrar las razones de esas disparidades.
Los investigadores encuestaron a 270 médicos de atención primaria de California. Y hallaron que sólo 1 de cada 10 pediatras administran los exámenes generales de desarrollo y pruebas de detección específicos de autismo en español para sus pacientes de habla hispana.
De los casi 300 médicos encuestados, la mitad dijo que más de 25% de sus pacientes son latinos. Sin embargo, el 60% de los médicos no hablan español, o lo hablan mal. Sólo el 30% dijo que se desenvolvía bien en español.
Si bien el 81% de los médicos ofreció algún tipo de evaluación del desarrollo, sólo el 29% hizo en idioma español las pruebas de detección del autismo que recomienda la Asociación Americana de Pediatría (AAP).
La historia de los Hernández
Gloria Hernández llamó a su esposo al trabajo con una noticia desgarradora: su hijo de 18 meses era autista. Edson nunca volvería a ser "normal", le dijeron los médicos.
Ellos no sabían nada de la enfermedad. "Mi único conocimiento del autismo provenía de una película de Hollywood", dijo José Hernández, el padre del niño. Y pensó que no podían ser la única familia latina con un niño autista.
Así que se dispusieron a aprender todo sobre el autismo. "Para los latinos que no hablan Inglés, es muy aterrador. Muchos de ellos nunca han oído la palabra autismo. La única cosa que entiendes es que su hijo no es normal, y quieres respuestas, pero siempre las dan en Inglés", declaró el padre.
Los Hernández se vieron obligados a hacer su propia investigación para conocer este desorden. Gloria dejó su trabajo como cajera y se fue a México, donde pasó cinco semanas investigando el autismo de la Universidad Nacional Autónoma de México. José compró una computadora y aprendió cómo acceder a los sitios de autismo en español.
La historia ocurrió en 1998. En los meses después del diagnóstico de Edson, la pareja se enteró de que había docenas de padres latinos al igual que ellos, con niños discapacitados por una condición que desconocían.
Y también descubrieron que el apoyo a los padres latinos de niños autistas era muy difícil de encontrar. Así que los Hernández decidieron formar un grupo de apoyo para ayudar a otras familias con su misma condición, se llama “Ángeles” con base en Santa Ana, y es una entidad sin fines de lucro que ya lleva 11 años de actividad.
Fuente: http://salud.univision.com/es/autismo-y-trastornos-del-espectro-autista/el-drama-de-los-ni%C3%B1os-hispanos-con-autismo
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