“Todo depende del modo en el que mires las cosas. Una vez entiendas cómo piensan y como ven el mundo, aquello que un día parece una discapacidad, otro día puede ser un talento o un don”. (Szatmari, 2004, p.17).
Para comenzar este artículo, sería interesante ver donde podemos encuadrar el Síndrome de Asperger (SA a partir de ahora). Se trata de un Síndrome situado en el amplio abanico del Espectro del Autismo, en psicología usamos el término espectro para hacer referencia a trastornos o síndromes con características similares. Una manera de entenderlo mejor sería situar todos los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en una línea, situando el autismo clásico o de Kanner en un extremo y SA en otro.
Esta clasificación acarrea mucha controversia, lo podemos ver en la propuesta del DSM-V en el que se pretende situar una única categoría de diagnóstico llamada Trastorno del Espectro del Autismo, eliminando por lo tanto denominaciones como el SA y el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).
Una cosa que hay que tener muy clara, es que no se trata de una enfermedad, muchas veces se confunde y no es así, no se cura, se puede mejorar el rendimiento personal de cada individuo mediante terapias que le ayuden a desarrollar sus habilidades sociales, pero es algo con lo que van a convivir siempre, de ahí la importancia de que tanto ellos como el resto, seamos capaces de conocerlos y de aprender.
Tras esta pequeña explicación previa y plasmada a modo de aclaración sobre el tema, nos vamos a centrar en uno de los extremos de la línea que abarcan los TEA, más concretamente en el SA. Retomando el título de este artículo “El lado bueno de las cosas”, vamos a tratar de ver mas allá, de empatizar con estas personas y ser capaces de sentir como ven ellos el mundo que les rodea. Teniendo clara esta premisa, conseguiremos sacar los puntos fuertes que poseen, y con ello podremos ayudarles a mejorar su propio desarrollo.
La mayoría de las veces en que familias, profesionales o incluso lo propios afectados nos ponemos a leer sobre ello, encontramos términos como: criterios diagnósticos, comorbilidad, dificultades lingüísticas y un largo etcétera, en los que se reflejan las barreras con las que se encuentran en su día a día. Evidentemente es necesario conocer esos aspectos para poder entenderlos, pero sinceramente creo que es igual de importante ser conscientes de todas sus fortalezas y de todas sus cualidades que, muchas veces, quedan ocultas tras el planteamiento del problema.
A la hora de diagnosticar TEA, se parte de la ya clásica Triada de Wing, en la que se encuentran los diferentes niveles de alteraciones en cada uno de los tres núcleos:
- Trastorno de la relación social.
- Trastorno de la comunicación, incluyendo expresión y comprensión del lenguaje.
- Falta de flexibilidad mental, que condiciona un número restringido de conductas y una limitación en las actividades que requieren cierto grado de imaginación.
Como ya he dicho antes, estos tres puntos nos sirven para ir acercándonos a un diagnostico mas acertado, pero si nos fijamos todos ellos empiezan por: “Trastorno de”, “Falta de”. Aspectos y vuelvo a remarcar importantes que se deben conocer, pero no únicos en las personas con TEA.
Mi idea y mi principal finalidad es que consigamos “dar la vuelta a la tortilla”, que consigamos comprender su forma de pensar, su forma de ver la vida que tantas veces creemos tan diferente sin darnos cuenta que en esa diferencia está la verdadera riqueza de las personas, que no se les catalogue como “gente rara” y se les reconozcan todos los talentos que poseen. Para ello y partiendo de las características esenciales de las personas con SA, voy a tratar de mostrar lo interesante y bonito que puede llegar a ser el mundo mirado a través de los ojos de una persona con TEA.
Vamos a partir de la interacción social, cómo se relacionan con las personas que les rodean. Podríamos decir que poseen un círculo de confianza muy selecto, el cual esta marcado por una lealtad y una honestidad basados en una total confianza. Son capaces de dar todo lo que tienen y de cuidar esa amistad, ese amor o ese cariño como poca gente. Expresan lo que sienten con total sinceridad, un atributo distintivo, que en la sociedad en la que vivimos es muy difícil encontrar. Sabes con franqueza que lo que te van a decir es totalmente cierto, lo que hace que la confianza hacia ellos sea ciega.
A la hora de participar como receptores de la información tienen una gran capacidad de escucha, sin emitir valoraciones propias continuamente. En muchas ocasiones y de forma involuntaria, las personas no escuchamos lo que la gente nos está diciendo pensando en lo que nosotros le queremos responder, anticipándonos al fin de su exposición y realmente lo único que conseguimos es perder el sentido exacto de lo que se nos quiere transmitir, dejando así todo lo que la otra persona nos quiere dar.
Probad, en cualquier conversación de vuestro día a día, intentad escuchar lo que la otra persona os está diciendo, centrándonos solo en eso, nos daremos cuenta de todo lo que podemos aprender de los demás.
Relacionado con estas aportaciones significativas dentro de una conversación, las personas con SA se caracterizan por evitar términos innecesarios, superficiales, buscan el aprovechamiento del tiempo y la captación y exposición de información realmente importante. Son coherentes con los que piensan, sus ideas no dependen de la moda imperante en dicho momento, sino que son persistentes en su forma de ver las cosas. Es relevante destacar esto, ya que muchas veces las personas neurotípicas somos influenciables, nos dejamos llevar y dejamos de lado lo que nuestra mente en realidad piensa, algo en definitiva, nada positivo.
Otro aspecto importante es la capacidad que poseen para recordar nombres de personas o sus caras o sus voces,aunque haya pasado un tiempo desde la última vez que se cruzaron, destaca por el valor que damos a cuando alguien nos reconoce o se acuerda de nosotros, todos lo agradecemos y no muchos somos capaces de retener esa información en nuestra memoria.
Cuando mantienes una conversación con ellos te das cuenta del vocabulario tan amplio y extraordinario que poseen, uno de los errores que se suele cometer provocado por el desconocimiento hacia el síndrome es el de tacharles de pedantes, sin saber cómo han sido capaces de adquirir esa capacidad semántica. Realizan un gran número de juegos ingeniosos de palabras, producto muchas veces de esa imaginación tan especial y única que les caracteriza.
Como no, destacar una de los factores mas representativos de las personas con SA, como es su memoria excepcional para sus temas de interés, como pueden ser planos de metro, horario de trenes, clasificaciones deportivas… Este punto fuerte, bien llevado y trabajando el resto de déficits, puede hacer que tengan un futuro profesional relacionado con esos focos de interés muy exitoso.
Es importante remarcar que estos intereses focalizados que poseen hacen que los veamos como auténticos genios, sin darnos cuenta muchas veces que para ellos son “juegos”, juegos que consideran remansos de tranquilidad, momentos que disfrutan simplemente pasando largas horas delante de un ordenador, o memorizando una y otra vez planos de metro. Les otorga serenidad, a la vez que se les ve felices con lo que hacen, por lo tanto, no intentemos privarles de esos temas, sí controlarles, pero sabiendo que ellos necesitan su tiempo y que si les robamos ese tiempo conseguiremos un efecto rebote muy negativo. Todos queremos ser felices y que, en la manera de lo posible, no nos despojen de esa felicidad, pero tenemos que tener claro, que el camino para llegar a ella no es para todos el mismo.
Es cierto que una excesiva implicación en estas actividades puede llegar a causar problemas, creando preocupaciones desmesuradas y que realmente les afecten. Cabe destacar que esta genuina percepción por los detalles concretos puede ser usada como forma de terapia, aplicable a mejorar otras dificultades, mediante la participación directa de familia, compañeros de clase, amigos… Suponiendo involucrarse con él y con su foco de interés, provocando así mejoras en la relación social, en el trato con iguales…
El lenguaje es algo esencial dentro del acto comunicativo, una de las diferencias mas notables que encontramos en las personas con SA, comparándolas con las que poseen autismo mas clásico, es que no tienen dificultad relevante en la adquisición de lenguaje. Lo hacen a edades evolutivas normales e incluso con un nivel discursivo por encima de lo normal, no obstante y a pesar de esa adquisición del lenguaje, no lo utilizan de forma “socialmente adecuada” . Como ya he comentado antes, el vocabulario que utilizan puede estar cargado de un alto contenido teórico, algo que facilita y le lleva a mantener conversaciones con alto grado de información.
Centrándonos en el lenguaje receptivo, su fijación por los detalles es algo que les ayuda para mantener conversaciones o para la realización de lecturas en las que tienen una capacidad especial para extraer información que muchas veces quedan fuera del alcance de nuestra visión tan generalizada.
Son muchas las características que tenemos que saber valorar de estas personas, hay que ser capaces de meternos en su mente, de aprender como ven el mundo y qué estrategias usan para manejarse en él. Para ellos es muy difícil, y sin nuestra ayuda será mucho más complicado. La inclusión, de la que tanto se habla, es el final del camino, un camino largo, con curvas, subidas y bajadas, pero tenemos que ser capaces de ver esa meta, ese final, como un crecimiento personal, no solo de las personas con TEA, sino de todos, y cuando digo de todos, lo digo convencido de mis palabras ya que si lo conseguimos y recapitulamos veremos todo lo que hemos aprendido de ellos y lo más importante, lo que nos quedará por aprender.
A modo de conclusión voy a contar una experiencia que viví con una niña que tiene Síndrome de Asperger, tras oír esas palabras, mi forma de ver las cosas cambió, pensé que había que actuar de otra manera.
Volvíamos de una excursión en tren, ella no estaba pasando un día muy bueno y me senté a su lado para tratar de hablar con ella. No estaba a gusto, le costaba expresar sus sentimientos y la verdad es que no conseguimos llevar una conversación muy fluida. Hubo un momento en el que ella me miró a los ojos y me dijo: “Quiero quitarme esto”, a lo que yo le respondí “Vale, quítatelo hace mucho calor en este vagón”, negó varias veces con la cabeza y sin quitar su mirada de la mía dijo estas palabras: “¡Quiero quitarme esta mierda de Síndrome!”. Yo me quedé completamente quieto, sin saber qué responder y únicamente conseguí devolverle una caricia, aun no sé si útil o no, pero fue la reacción que pude expresar en ese momento.
Cuando volvía hacía mi casa, tras la excursión, no dejaba de dar vueltas a esos cinco minutos, en los que ella, con una simple frase había expresado tanto, su cara no reflejaba ese sentimiento tan duro, por lo tanto es difícil entenderlo. En ese momento me di cuenta del peso que llevan, de la carga que les puede llegar a suponer, y todo ocasionado por una falta de conocimiento, de información sobre el tema, lo que conlleva una baja autoestima, no sabemos cómo tratarlos, no entendemos cómo piensan, cómo sienten o con qué pueden llegar a ser felices.
Por eso es tan importante estar mentalizados y tener la capacidad de ver “El lado bueno de las cosas”, sacar lo positivo para poder entender lo negativo, ver lo bueno para poder mejorar lo que en un principio parece menos bueno. Y cómo no, darnos cuenta que eso que se cree negativo simplemente, es diferente, y que en esa diferencia radica la riqueza de las personas.
Por: Álvaro Girón Martín
Fuente: http://autismodiario.org/2013/04/18/el-lado-bueno-de-las-cosas-sindrome-de-asperger/
de las personas con TEA y sus
implicaciones en aspectos como el modelo de calidad de vida y el concepto de
resultados personales, el rol de la familia y la planificación de objetivos
educativos, así como algunos principios metodológicos básicos. Finalmente se
ofrecen aspectos concretos relacionados con el trabajo en comunicación social,
las conductas desafiantes, el ocio y las ocho dimensiones del modelo de calidad
de vida. Por ello se trata de un libro de gran utilidad tanto para
profesionales que trabajan con personas con TEA o con discapacidad intelectual
u otras discapacidades como para sus familias.
