Remedios
milagrosos, terapias totales, curaciones y otros mitos sobre Autismo.
Ante una enfermedad, síndrome o trastorno de tipo crónico que
implique un “sufrimiento” y que además no esté resuelto por la ciencia nos
vamos a encontrar con una gran cantidad de alternativas destinadas a la
“sanación” o a paliar los efectos indeseables de estos “males”. Enfermedades
como el sida, cáncer,…, trastornos y síndromes como el Autismo, Asperger,
Down,…, encuentran un campo abonado para sanadores, chamanes, pseudo-científicos
y un largo etcétera de personas y empresas que nos van a ofrecer vías o modelos
alternativos para dar respuesta a nuestros deseos. Se crean mitos sobre
presuntos milagros y curaciones inexplicables. Y es que crear un mito es muy
fácil, demostrar la verdad no.
En el caso específico que nos ocupa de los Trastornos del
Espectro del Autismo nos encontramos con una serie de aspectos que convierten a
las familias en blancos fáciles para este tipo de soluciones de dudosa calidad:
·
Poca información sobre el trastorno
·
Ninguna respuesta de la ciencia sobre el origen exacto y
concreto
·
Pocos profesionales bien formados
·
Un gran sufrimiento por parte de las familias y un proceso de duelo que
se puede eternizar
·
Ninguna oferta de “curación” o “solución” de la problemática que
afecta al hijo o hija por parte de la ciencia oficial
·
La sensación de desamparo y futuro incierto
Ante este tipo de situaciones las familias pueden caer en un
gran nivel de estrés, el cual se suma a la sensación de desamparo, hecho que
coloca a las familias en una situación de debilidad ante la propuesta de
soluciones milagrosas o mágicas, básicamente alguien nos dice lo que queremos
oír. Y ante esta situación también nos encontramos con estupendas políticas de
marketing que consiguen modelar nuestras creencias en la dirección que nuestros
salvadores desean. Se usa el marketing del miedo, el sentimiento de frustración
hacia la medicina oficial y una serie de datos y testimonios, generalmente poco
o nada documentados y siempre tremendamente discutibles. Ante este tipo de
casos de curaciones que se nos presentan podemos tomas dos posturas:
·
Me lo creo todo, porque realmente necesito creer que puedo
cambiar a mi hijo y recuperar aquel hijo que deseaba y que nunca tuve
·
No me creo nada, soy escéptico y me planteo mil y una preguntas
En la primera postura, que es más habitual de lo que podemos pensar,
somos automáticamente llevados hacia un camino caro y en muchos casos
peligroso. En la segunda postura acabamos descubriendo que ese tipo de milagros
no existen y que nos enfrentamos a gente que, con mejor o peor intención, no
nos van a solucionar nada.
Un ejemplo claro y reciente es el de Steve Jobs; tenía un raro
tipo de cáncer de páncreas, el cual era operable y con una elevada probabilidad
de curación o supervivencia (en los casos generales de cáncer de páncreas el %
de curación o supervivencia más allá de 5 años es muy bajo, alrededor del 3%).
El señor Jobs, a pesar de haber sido diagnosticado a tiempo decidió no operarse
y seguir un modelo “alternativo” basado en una serie de procedimientos algo
estrambóticos. Bien el señor Jobs se murió. No sabemos que habría pasado si
hubiese sido operado y si hubiese seguido el modelo “oficial”, pero la cuestión
es que el modelo de “sanación alternativo” que le propusieron lo llevó a la
tumba.
Es muy
fácil que una nota de prensa, o el comentario de un conocido, o un vídeo que
vimos por internet nos convenza en apenas unos minutos de que la “curación” es
posible. Esto sucede porque necesitamos que nuestro hijo o hija se cure, es
decir, no queremos que sea como es y haremos todo lo posible para que sea
“normal”. Esta postura no es reprochable, y forma parte del propio proceso del duelo,
es una necesidad humana. El problema radica en los riesgos a los que podemos
someter a nuestros hijos, y estos riesgos son diversos:
·
Riesgo para la salud del niño o niña
·
Retraso en la intervención adecuada y por tanto pérdida de un
tiempo muy valioso
·
Elevado costo económico sin resultados reales
Hay un consenso a nivel mundial sobre la importancia de la
intervención temprana, este es un hecho que a día de hoy no tiene ninguna duda.
Cuanto antes iniciemos una terapia correcta con el niño o niña con autismo o
asperger, más y mejores resultados vamos a obtener. Pero si perdemos los
primeros años en la búsqueda de la cura, en terapias extrañas o tratamientos de
dudosa calidad, perdemos el tiempo del niño, y no lo olvidemos, en las fases
iniciales ese tiempo es oro puro. Cuando tenemos a un niño de 2, 3 o 4 años
diagnosticado correctamente (este es otro de los problemas, los malos
diagnósticos) estamos ante una ventana de tiempo muy limitada, a más y mejor
intervención reciba el niño, mayores serán sus progresos y más fácil será
afrontar el futuro.
Hay una pregunta que es muy fácil de hacerse, y es que si
alguien propone un modelo de “solución total” ¿por qué casi nadie lo usa? ¿Por
qué no sale en todos los medios de comunicación? Siempre nos responden con la
típica cantinela de que el lobby de la farmacia mundial no le interesa, o que
hay una conspiración mundial para que ese sistema de sanción no vaya adelante.
Que quieren que les diga, el señor Jobs tenía todo el dinero del mundo y todo
el poder para pasarse por la coyuntura de las ingles ese tipo de
conspiraciones, y sin embargo se ha muerto. Sabemos que los TEA son muy
democráticos, no discriminan entre clases sociales, incide en exactamente el
mismo porcentaje entre ricos y poderosos y pobres, y curiosamente los ricos y
poderosos no usan sistemas mágicos ni les preocupa un bledo las conspiraciones
mundiales, y los pocos casos donde ricos y poderosos caen en este tipo de
sistemas extraños acaban como acaban, recuerden el caso del fallecido hijo de
John Travolta. Es decir, parece que los remedios mágicos son solo para clase
media y pobres. ¿Alguna conclusión sobre este particular? Lo dejo a su
reflexión.
En estos días ha vuelto a salir en algunos medios de
comunicación un método que dice ser la panacea, hablan de sus presuntos éxitos
en niños con Síndrome de Down y ahora en niños con autismo. Este método,
denominado Babysapiens, que inicialmente era para el fracaso escolar, luego
para potenciar las capacidades intelectuales de los niños, luego para el
síndrome de down,…, y un largo etcétera que voy a obviar comentar, ahora
resulta ser fantástico para niños con autismo. Nada más volver a salir en
prensa muchas familias se han puesto en contacto con nosotros para pedirnos
nuestra opinión sobre este procedimiento. Pues bien, si nos ponemos a
investigar un poco, tal y como han hecho ya muchas familias, descubrimos que
tras ese presunto método de mejora, o como se le quiera llamar, hay demasiadas
lagunas, cosas oscuras e incluso datos falsos, relaciones familiares y de
amistad, etc, etc, etc,… En resumen, alguien más que se apunta al carro de
montar un negocio en base a las necesidades y desesperación de las familias.
