Remedios milagrosos, terapias totales, curaciones y otros mitos sobre Autismo.

Remedios milagrosos, terapias totales, curaciones y otros mitos sobre Autismo.

Ante una enfermedad, síndrome o trastorno de tipo crónico que implique un “sufrimiento” y que además no esté resuelto por la ciencia nos vamos a encontrar con una gran cantidad de alternativas destinadas a la “sanación” o a paliar los efectos indeseables de estos “males”. Enfermedades como el sida, cáncer,…, trastornos y síndromes como el Autismo, Asperger, Down,…, encuentran un campo abonado para sanadores, chamanes, pseudo-científicos y un largo etcétera de personas y empresas que nos van a ofrecer vías o modelos alternativos para dar respuesta a nuestros deseos. Se crean mitos sobre presuntos milagros y curaciones inexplicables. Y es que crear un mito es muy fácil, demostrar la verdad no.

En el caso específico que nos ocupa de los Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos con una serie de aspectos que convierten a las familias en blancos fáciles para este tipo de soluciones de dudosa calidad:

·         Poca información sobre el trastorno

·         Ninguna respuesta de la ciencia sobre el origen exacto y concreto

·         Pocos profesionales bien formados

·         Un gran sufrimiento por parte de las familias y un proceso de duelo que se puede eternizar

·         Ninguna oferta de “curación” o “solución” de la problemática que afecta al hijo o hija por parte de la ciencia oficial

·         La sensación de desamparo y futuro incierto

Ante este tipo de situaciones las familias pueden caer en un gran nivel de estrés, el cual se suma a la sensación de desamparo, hecho que coloca a las familias en una situación de debilidad ante la propuesta de soluciones milagrosas o mágicas, básicamente alguien nos dice lo que queremos oír. Y ante esta situación también nos encontramos con estupendas políticas de marketing que consiguen modelar nuestras creencias en la dirección que nuestros salvadores desean. Se usa el marketing del miedo, el sentimiento de frustración hacia la medicina oficial y una serie de datos y testimonios, generalmente poco o nada documentados y siempre tremendamente discutibles. Ante este tipo de casos de curaciones que se nos presentan podemos tomas dos posturas:

·         Me lo creo todo, porque realmente necesito creer que puedo cambiar a mi hijo y recuperar aquel hijo que deseaba y que nunca tuve

·         No me creo nada, soy escéptico y me planteo mil y una preguntas

En la primera postura, que es más habitual de lo que podemos pensar, somos automáticamente llevados hacia un camino caro y en muchos casos peligroso. En la segunda postura acabamos descubriendo que ese tipo de milagros no existen y que nos enfrentamos a gente que, con mejor o peor intención, no nos van a solucionar nada.

Un ejemplo claro y reciente es el de Steve Jobs; tenía un raro tipo de cáncer de páncreas, el cual era operable y con una elevada probabilidad de curación o supervivencia (en los casos generales de cáncer de páncreas el % de curación o supervivencia más allá de 5 años es muy bajo, alrededor del 3%). El señor Jobs, a pesar de haber sido diagnosticado a tiempo decidió no operarse y seguir un modelo “alternativo” basado en una serie de procedimientos algo estrambóticos. Bien el señor Jobs se murió. No sabemos que habría pasado si hubiese sido operado y si hubiese seguido el modelo “oficial”, pero la cuestión es que el modelo de “sanación alternativo” que le propusieron lo llevó a la tumba.

Es muy fácil que una nota de prensa, o el comentario de un conocido, o un vídeo que vimos por internet nos convenza en apenas unos minutos de que la “curación” es posible. Esto sucede porque necesitamos que nuestro hijo o hija se cure, es decir, no queremos que sea como es y haremos todo lo posible para que sea “normal”. Esta postura no es reprochable, y forma parte del propio proceso del duelo, es una necesidad humana. El problema radica en los riesgos a los que podemos someter a nuestros hijos, y estos riesgos son diversos:

·         Riesgo para la salud del niño o niña

·         Retraso en la intervención adecuada y por tanto pérdida de un tiempo muy valioso

·         Elevado costo económico sin resultados reales

Hay un consenso a nivel mundial sobre la importancia de la intervención temprana, este es un hecho que a día de hoy no tiene ninguna duda. Cuanto antes iniciemos una terapia correcta con el niño o niña con autismo o asperger, más y mejores resultados vamos a obtener. Pero si perdemos los primeros años en la búsqueda de la cura, en terapias extrañas o tratamientos de dudosa calidad, perdemos el tiempo del niño, y no lo olvidemos, en las fases iniciales ese tiempo es oro puro. Cuando tenemos a un niño de 2, 3 o 4 años diagnosticado correctamente (este es otro de los problemas, los malos diagnósticos) estamos ante una ventana de tiempo muy limitada, a más y mejor intervención reciba el niño, mayores serán sus progresos y más fácil será afrontar el futuro.

Hay una pregunta que es muy fácil de hacerse, y es que si alguien propone un modelo de “solución total” ¿por qué casi nadie lo usa? ¿Por qué no sale en todos los medios de comunicación? Siempre nos responden con la típica cantinela de que el lobby de la farmacia mundial no le interesa, o que hay una conspiración mundial para que ese sistema de sanción no vaya adelante. Que quieren que les diga, el señor Jobs tenía todo el dinero del mundo y todo el poder para pasarse por la coyuntura de las ingles ese tipo de conspiraciones, y sin embargo se ha muerto. Sabemos que los TEA son muy democráticos, no discriminan entre clases sociales, incide en exactamente el mismo porcentaje entre ricos y poderosos y pobres, y curiosamente los ricos y poderosos no usan sistemas mágicos ni les preocupa un bledo las conspiraciones mundiales, y los pocos casos donde ricos y poderosos caen en este tipo de sistemas extraños acaban como acaban, recuerden el caso del fallecido hijo de John Travolta. Es decir, parece que los remedios mágicos son solo para clase media y pobres. ¿Alguna conclusión sobre este particular? Lo dejo a su reflexión.

En estos días ha vuelto a salir en algunos medios de comunicación un método que dice ser la panacea, hablan de sus presuntos éxitos en niños con Síndrome de Down y ahora en niños con autismo. Este método, denominado Babysapiens, que inicialmente era para el fracaso escolar, luego para potenciar las capacidades intelectuales de los niños, luego para el síndrome de down,…, y un largo etcétera que voy a obviar comentar, ahora resulta ser fantástico para niños con autismo. Nada más volver a salir en prensa muchas familias se han puesto en contacto con nosotros para pedirnos nuestra opinión sobre este procedimiento. Pues bien, si nos ponemos a investigar un poco, tal y como han hecho ya muchas familias, descubrimos que tras ese presunto método de mejora, o como se le quiera llamar, hay demasiadas lagunas, cosas oscuras e incluso datos falsos, relaciones familiares y de amistad, etc, etc, etc,… En resumen, alguien más que se apunta al carro de montar un negocio en base a las necesidades y desesperación de las familias.