Algunas respuestas a las conductas en personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas.

Muchas veces vestir al niño es toda una odisea, le ponemos una camiseta y él se la quita a toda velocidad. Otras veces son los zapatos, o son anchos, o estrechos, o suaves o duros, o lo que sea, sencillamente se los quitan, o no quieren andar. O cuando queremos abrazarlos para besarlos, sencillamente nos apartan con cara de desagrado. A veces un sonido como el de una aspiradora, o la sirena de una ambulancia o cualquier otro sonido, hacen que el niño se tape los oídos y a veces salga despavorido. A veces comen cosas como tierra (no siendo esto el famoso pica). Otras veces presentan berrinches o Tantrums descomunales (sobre los cuales hablaremos en un próximo artículo) y sin sentido aparente, berrinches que pueden duran muuuucho. La comida puede ser otro gran problema, o está fría, o caliente, o dura, o áspera o lo que sea; comer es siempre todo un problema. A veces, en una situación aparentemente normal y tranquila, el niño sale huyendo, con el peligro que esto conlleva en una sociedad moderna. Si su hijo presenta alguna de estas conductas, quizá tenga un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS).

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (Sensory Processing Disorder – SPD) a día de hoy se estima que afecta aproximadamente al 3% de los niños. Suele presentarse como una comorbilidad muy común en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y otros trastornos del neurodesarrollo. Aunque se presume que el impacto en niños con autismo es muy elevado. Según un estudio del 2009 (Ver el mismo en Anexos) se constató que uno de cada 6 niños presenta este tipo de problemas. Aunque los datos actualizados sobre TEA están disparando esta cifra, variando del 70 al 40%, pero lamentablemente este aspecto no está suficientemente bien documentado a día de hoy.

Este trastorno explica muchas de las conductas de los niños con autismo, conductas a priori inexplicables y que pueden ser toda una tortura, tanto para el niño como para quienes “sufren” sus rabietas o conductas impropias. Además, existe la teoría de que este problema está directamente relacionado con las conductas de “escapismo” de los niños con autismo. Sobre este punto ya informamos en el artículo “Informe preliminar sobre el peligro de escaparse de los niños con autismo”. Y relacionado con esto aparece el agua. El agua ejerce cierto efecto de fascinación en muchos niños con autismo. Se cree que esta fascinación por el agua está relacionada por los reflejos , movimientos y sonidos que esta produce, siguen patrones que resultan relajantes. Otra es el   efecto sensorial que el agua produce. De ahí que muchos Terapeutas Ocupacionales lleven a sus alumnos a la piscina para hacer terapia, ya que en el agua suelen estar mucho más calmados y tranquilos. Ese efecto envolvente del agua parece producir un efecto muy relajante. Pero a su vez puede resultar muy peligrosa, se han dado ya muchos casos de muerte por ahogamiento. Es importante que nuestros niños aprendan a nadar o flotar lo antes posible.

Veamos este ejemplo de como un bebé vestido y ante un “descuido” acaba en la piscina y cómo este bebé es capaz de flotar. Evidentemente esta es una situación controlada y supervisada en todo momento, este vídeo se ha realizado para mostrar el peligro.

Otras conductas frecuentes y relacionadas con el mismo tema son la realización de sonidos guturales, estos presentan una frecuencia monotonal, realizándolos de forma reiterativa. Suelen acompañar este tipo de sonidos con aleteo de manos, caminando de puntillas o con los típicos balanceos. Es también frecuente el uso de cordeles o bolsas de plástico, los cuales agitan de forma sistemática, pudiendo pasar largos períodos de tiempo con este tipo de acciones. Ese movimiento repetitivo y controlado por ellos los lleva a un ensimismamiento total.

También es muy frecuente la hipersensibilidad a determinados sonidos, tal y como apuntábamos al principio del artículo, la sirena o timbre del colegio puede ser algo terrible para estos niños. Es frecuente ver como se golpean las orejas o se las tapan con las manos mientras muestran una cara de gran desagrado. Es destacable también la torpeza en muchos niños, dado que al no tener un buen sentido del equilibrio se caen con mucha facilidad.

Otro de los aspectos relevantes sobre el problema sensorial en el autismo se puede apreciar en los balanceos que el niño realiza de forma sistemática y que le producen cierta calma. Cuando el niño se excita, suele sentarse frente a una pared e iniciar un balanceo sin motivo aparente. Este balanceo puede ser usado por el niño como un sistema de evasión y relajación. De hecho, los Terapeutas Ocupacionales, en la terapia de integración sensorial usan el movimiento y balanceo del niño como un medio de calmarlo y aprovechar para darle otro tipo de terapia. Cuando el niño está calmado y receptivo es mucho más sencillo el poder trabajar con él, consiguiendo de esta forma dos objetivos al mismo tiempo, regular sus problemas sensoriales y trabajar la terapia. Otro ejemplo sobre este aspecto se puede ver en la película sobre la vida de Temple Grandin, donde ella fabrica una especie de máquina de abrazos, y cuando está muy alterada se introduce en ella consiguiendo relajarse.

Aunque este trastorno a día de hoy aun no se incluye en el DSM, parece que en la nueva versión sí va a ser incluido. A su vez, las intervenciones de integración sensorial estaban “mal vistas” por la parte más purista de la intervención en autismo, alegando la carencia de evidencia documentada. Afortunadamente, y tal y como ya informamos en Autismo Diario con el artículo “Eficacia de las intervenciones de integración sensorial en niños con Trastornos del Espectro del Autismo” ya existe esta primera evidencia científica, que avala la eficacia de este tipo de intervención. A su vez los casos reportados son innumerables, aunque es cierto que modelar un patrón para evidencia científica es muy complejo en estos casos.

Algunas de las señales de alarma del Trastorno del procesamiento sensorial han sido recopiladas por la “Sensory Procesing Disorder Foundation” y que reproducimos íntegramente aquí:

El Trastorno de Procesamiento Sensorial o TPS puede afectar a uno o varios sentidos (vista, gusto, tacto, olfato, oído, propiocepción y/o sentido vestibular/equilibrio). Algunos niños con este trastorno se sienten bombardeados por la información sensorial y la evitan. Otros, al contrario, parece que no se dieran cuenta de los estímulos que los rodean, y son indiferentes. Algunos “niños sensacionales” como se llama a quienes sufren este trastorno, tienen problemas de coordinación. A otros se les antoja tener estimulación sensorial intensa y activamente la buscan. Los síntomas varían dentro del trastorno. Si usted reconoce algunos de los siguientes síntomas en su hijo, debe mandarle a hacer exámenes o estudios para determinar si efectivamente tiene un trastorno de procesamiento sensorial.

Bebes entre cero y 36 meses

‐Problemas de alimentación o sueño.
-Irritable cuando lo están vistiendo, incómodo con su ropa.
-Rara vez juega con juguetes.
-Resiste que lo alcen; curva la espalda cuando lo alzan
-No puede calmarse él solo.
-Torpe, poco flexible, cuerpo tieso. Demorado en actividades motoras.

Pre‐escolares (niños y niñas entre 3 y 5 años)

-Muy sensible al tacto, ruidos, olores u otras sensaciones o a la gente.
-Se distrae fácilmente, se mueve mucho, es agresivo.
-Dificultad para vestirlo, darle de comer, dormirlo y/o entrenarlo para ir solo al baño.
-Dificultad para hacer amigos.
-Torpe, débil, habilidades motoras bajas.
-En constante movimiento; en la cara y en el espacio de todos.
-Pataletas frecuentes o largas especialmente cuando debe cambiar de actividades.

Niños entre 5 y 12 años

-Muy sensible al tacto, ruidos olores u otras sensaciones y/o a la gente.
-Se distrae fácilmente se mueve mucho, es agresivo.
-Se sobrecarga fácilmente, sintiéndose angustiado por las circunstancias.
-Dificultad para aprender a escribir o actividades motoras.
-Dificultad para hacer amigos.
-Indiferente al dolor propio o el dolor de los demás.

Adolescentes y adultos

-Muy sensible al tacto, ruido, olores, otras sensaciones y/o a la gente.
-Baja auto‐estima, miedo o torpeza al comenzar nuevas actividades.
-Letárgico y lento.
-Siempre activo, impulsivo, distraído.
-Deja los trabajos sin terminar.
-Torpe, lento, habilidades motoras bajas.
-Dificultad para concentrarse.
-Dificultad para concentrarse en el trabajo y en reuniones.

Los síntomas del trastorno de procesamiento sensorial ocurren dentro de un amplio espectro de severidad. Mientras que la mayoría de la gente encuentra ocasionalmente dificultades para procesar la información sensorial, la característica en niños y adultos con TPS es que estas dificultades son crónicas, y les interrumpe el diario vivir. Este trastorno solo puede ser diagnosticado después de pruebas muy complejas que solo pueden ser practicadas por profesionales de la medicina, psicología o ramas relacionadas.

Más información (en inglés con algunos apartados en español)  en la web oficial de la Sensory Procesing Disorder Foundation

¿Qué hacer si nuestro hijo presenta problemas sensoriales?

Básicamente este problema se pude explicar como si el niño no tuviese bien sintonizados sus sentidos. De forma que todos se activasen de forma desordenada y a la vez, provocando este tipo de conductas, lógicas por otra parte. El propósito de la terapia de integración sensorial no es otro que el trabajar en realizar esa sintonía sobre sus sentidos y aspectos sensoriales. Podríamos decir que la sensación es como entrar en una discoteca, con un par de audífonos para aumentar la capacidad auditiva, con unas gafas que a su vez ampliasen el efecto de las luces, vestidos son ropa realizada con papel de lija, unos zapatos de buzo de 10 kilos cada uno y con un cuatro cafés, como es lógico, a los 5 minutos estaríamos al borde de un ataque de histeria. Bien, pues llevar a cabo una terapia de integración sensorial. Esta debe de ser llevada a cabo por profesionales acreditados. Al igual que sucede con la Hipoterapia, dar vueltas a lomos de un caballo no es una terapia, pues con esto es lo mismo. Existen unas técnicas específicas, y además hay que hacer un estudio previo del niño para descubrir cual son los aspectos más afectados para trabajar en ellos. En autismo las intervenciones deben de adecuarse al niño y no al revés.

Sanidad elabora una guía para hablar correctamente del autismo

   

Sentimos, nos comunicamos, escúchanos , aprende a conocernos y no utilices la palabra “autismo” para insultar a otras personas. Estos son algunos de los mensajes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha hecho llegar a los medios de comunicación. Para ello ha repartido una “Guía de autismo en lectura fácil” en forma de tríptico.

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El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha distribuido a los medios de comunicación la “Guía de autismo en lectura fácil” elaborada por la Oficina Permanente Especializada (OPE), con el fin de conseguir un uso de la terminología adecuada.

Esta iniciativa responde al malestar de los familiares y de las asociaciones en los últimos años por la mala e indebida utilización del término “autismo” en diversos artículos periodísticos.

Algunos ejemplos que subrayan son frases como ésta:  “el autismo del Banco Central Europeo”, algo que ellos mismos relacionan con el mal uso de la palabra por estar jugando con un significado de insulto, pudiendo utilizar palabras como “aislamiento”, “desvinculación” o “desinterés”.

Como éste, apuntan otros casos de mala utilización del término en ámbitos, sobre todo, políticos: “Me asombra el autismo de los sindicatos” o “con una política autista se enfrentan a la crisis”. Un lenguaje que tanto el colectivo de personas autistas como sus familiares tachan de discriminatorio.

Por ello y con el objetivo de acercar a los profesionales de los medios, y a través de ellos a la sociedad en general, se responden preguntas básicas e imprescindibles sobre el autismo.

¿Qué es el autismo? → No es una enfermedad. Se trata de un trastorno del desarrollo infantil que en cada persona se manifiesta de una forma diferente por lo que no hay que generalizar.

Sus rasgos más comunes son:

• Dificultades en el lenguaje y la incomunicación, pero no incapacidad.
• Dificultades para comprender y establecer relaciones sociales.
• Comportamientos que se repiten e intereses por no demasiadas cosas. Con los apoyos adecuados, es posible ayudar a la persona a que los amplíe.

¿Quién tiene autismo? → Uno de cada 150 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro autista, afectando más a hombres que a mujeres.

¿Cuáles son las causas? → El autismo es consecuencia de alteraciones en las funciones o estructuras del cerebro de la persona que lo tiene y está considerado un trastorno neurológico y psiquiátrico de origen genético.

¿Cómo se puede ayudar a las personas con autismo? → Se puede mejorar su calidad de vida con un diagnóstico temprano; una educación e intervención especializadas, y con los recursos sociales y comunitarios que necesiten para participar en la sociedad.

Además, la guía advierte de que la sociedad debe proporcionar respeto, aceptación, seguridad, oportunidades y afecto a las personas con autismo y que los medios de comunicación no pueden utilizar de forma inadecuada las palabras.

Conocer bien el autismo

Para facilitar el uso del vocabulario y las expresiones cuando se aluda a personas con autismo, se ofrece una lista de errores que se deben evitar:

• Pensar que carecen de sentimientos: No es cierto ya que ríen, lloran, se entristecen, se enfadan…Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan cómo expresar sus sentimientos.
• Aislados en su propio mundo: Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.
• Tienen discapacidad intelectual: También es incierto. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que sí que la tienen y otras no.
• “Son autistas”: Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Primero se ha de poner la condición de persona antes de definirla por su discapacidad, ya que eso es discriminatorio.

“Todos somos diferentes, pero tenemos los mismos derechos”

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¡Las 20 Preguntas que más se preguntan sobre autismo!

1. ¿QUÉ ES AUTISMO?

Para la mayoría, autismo es una deficiencia en el desarrollo de por vida que no permite que individuos entiendan apropiadamente lo que miran, escuchan y de cierta manera sienten. Esto resulta en problemas sociales severos con respecto a relaciones sociales, comunicación y comportamiento. La mayoría de las personas con autismo tienen dificultad en el aprendizaje de patrones normales de lenguaje y/o comunicación, (comunicación no-verbal) la cual puede tomar la forma de tacto (objetos), dibujando líneas, fotos, escribiendo, etc. podrían entender muchas formas de comunicación y expresiones pero no podrían comunicarlas de la misma manera y forma apropiada para relacionarse con las personas, objetos y eventos.

2. ¿CUÁLES SON LAS CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO?

El grado y severidad de las características son diferentes de persona a persona, pero usualmente incluye lo siguiente: atraso severo en el desarrollo del lenguaje. El leguaje se desarrolla de una forma lenta, si se desarrolla alguna vez. Si se desarrolla, usualmente incluye un patrón peculiar del habla en el uso de las palabras sin que tengan relación con su significado normal. Estos que son capaces de usar lenguaje efectivamente podrían seguir manteniéndose o hablando en forma y con voz monótona. Atraso severo en el entendimiento de relaciones sociales. El niño autista comúnmente evita el contacto visual, se resiste a ser levantado (cargado), y parece que no esta conciente del mundo que esta a su alrededor. Esto lleva a la falta de cooperación al momento de jugar con sus compañeros, la imposibilidad de hacer amistades y la incapacidad de entender los sentimientos de los demás. El niño que tiene autismo parece en ocasiones que esta sordo y falla en el momento de responder con palabras u otros sonidos. En otras ocasiones, el mismo niño manifiesta incomodidad y estrés a sonidos comunes tales como la aspiradora que se usa en casa o perros ladrando. El niño podría manifestar insensibilidad a el dolor y ningún tipo de reacción o indiferencia a lo helado o caliente, o podría reaccionar en forma exagerada. Patrones desiguales de funcionamiento intelectual. El individuo puede aprender actividades y habilidades de acuerdo con su funcionamiento normal – como dibujar, música, computación, en matemáticas, o la memorización de sucesos con poca o ninguna importancia. Y, en muchas de las ocasiones, la mayoría de personas con autismo tienen un grado variado de retraso mental, con solamente el 20% de inteligencia o más. Esta combinación de variación de inteligencia es lo que hace el autismo especialmente complejo. Restricciones marcadas de actividades e intereses. Una persona que tiene autismo podría llevar a cabo una actividad corporal repetitiva, como sacudir las manos constantemente, doblándose, y moviéndose en círculos (girando), movimientos de atrás para adelante (meciéndose). También pueden manifestarse en la repetición de seguir la misma ruta, la misma forma o patrón para vestirse, o los mismos horarios todos los días etc. si cambios ocurren en estos patrones o rutinas, el niño o adulto se pondrían en un grado de estrés y ansiedad.

3. ¿QUÉ CAUSA EL AUTISMO?

La causa de autismo todavía no se ha descubierto. Algunos estudios pueden referirse a un problema físico afectando esas partes del cerebro que procesa el lenguaje y la comunicación que viene de los sentidos. Podría ser un des balance de ciertos químicos en el cerebro. Factores genéticos podrían estar envueltos. Autismo podría guiarnos a la combinación de muchas “causas”.

4. ¿QUÉ TAN COMÚN ES EL AUTISMO?

Autismo es uno de los cuatro mayores impedimentos de desarrollo. Ocurre en 5 por 10,000 (funcionamiento lento) y aproximadamente 18 por cada 10,000 (funcionamiento elevado).

5. ¿QUIÉNES SON AFECTADO CON EL AUTISMO?

El autismo se encuentra en todo el mundo y en todas las razas, nacionalidades y clases sociales. Cuatro de cada 5 personas afectadas con autismo son varones.

6. ¿CUÁL ES EL PROBLEMA MÁS COMÚN QUE SE PRESENTA CON EL AUTISMO?

Individuos con autismo tienen problemas extremadamente en el aprendizaje del lenguaje y en las actividades sociales en relación con otras personas.

7. ¿CÓMO EL AUTISMO AFECTA EL COMPORTAMIENTO?

En relación con problemas serios de lenguaje y socialización, personas con autismo constantemente experimentan hiperactividad o una pasividad inusual en relación con los padres, familia, u otras personas.

8. ¿QUÉ TAN SEVEROS SON LOS PROBLEMAS DE COMPORTAMIENTO EN LAS PERSONAS CON AUTISMO?

El autismo y los problemas en el rango de comportamiento van desde severo hasta leve. Los problemas de comportamiento severos toman una forma altamente inusual, y en unos casos, hasta el comportamiento es de auto-daño. Estos comportamientos pueden persistir y son difíciles de cambiar. Cuando es moderado, autismo es una incapacidad de comportamiento. Usualmente, de una forma, personas las cuales son afectadas medianamente son substancialmente incapacitadas debido a la deficiencia que presentan en el área de comunicación y socialización

9. ¿EL AUTISMO OCURRE JUNTOS CON OTRAS DISCAPACIDADES?

El autismo puede ocurrir por si mismo o en asociación con otros desordenes de desarrollo tales como retraso mental, incapacidad de aprendizaje, epilepsia, etc. El autismo es mejor considerado como una incapacidad en continuación de leve a severo. El numero de incapacidades y el grado de retrazo mental determinará la posición de esta continuación.

10. ¿CUÁL ES LA DIFERENCIA ENTRE AUTISMO Y RETRASO MENTAL?

Muchas personas con atraso mental muestran relativamente un desarrollo de habilidades en un mismo nivel, en cambio las personas con autismo típicamente muestran un nivel desigual de habilidades de desarrollo con problemas en unas áreas – mas frecuentes en las habilidades de comunicación y las relaciones con otras personas – y distintas habilidades en otras áreas. Es importante distinguir entre autismo y retraso mental u otros desordenes pues un diagnostico equivocado puede resultar en la referencia inapropiada e inefectiva de las técnicas de tratamiento.

11. ¿LAS PERSONAS CON AUTISMO PUEDEN SER AYUDADAS?

Si, el autismo es tratable. Estudios muestran que todas las personas que tienen autismo pueden mejorar significativamente con una intervención apropiada. Muchos individuos con autismo eventualmente responden a otros en forma que entienden más el mundo lo que esta alrededor de ellos.

12. ¿CÓMO PODRÍAN LAS PERSONAS CON AUTISMO APRENDER MEJOR?

Con tratamientos especiales y apropiados los padres, profesores, niñeras etc., con el uso de programas especiales y estructurados que enfaticen instrucciones en forma individual, estas personas podrían aprender a funcionar en su hogar y en la comunidad. Algunos pueden llevar una vida normal.

13. ¿QUÉ CLASE DE TRABAJOS PUEDEN DESEMPEÑAR INDIVIDUOS CON AUTISMO?

En general, individuos con autismo rinden mejor en trabajos que son estructurados y que envuelven un grado de repetición. Algunas personas que son autistas han trabajado como artistas, afinado de piano, pintores, trabajadores en granjas, trabajo de oficina, operadores de computadoras, lava platos, línea de ensamble, o trabajadores competentes en lugares de refugio.

14. ¿QUÉ CLASE DE ENTRETENIMIENTO PERSONAS CON AUTISMO PUEDEN HACER Y DE LA MISMA FORMA DISFRUTARLO?

Individuos con autismo a menudo disfrutan las mismas actividades de recreación como sus no-incapacitados compañeros. Algunas como la música, natación, escalar, resolver rompecabezas, jugar juegos de mesa, etc. Los entrenamientos mas disfrutados son los simples, los juegos previsibles, que ellos pudieran tener control.

15. ¿QUÉ SERVICIOS ADICIONALES SE NECESITAN PARA NIÑOS CON AUTISMO?

Niños con autismo necesitan: asistencia en cuido, antes, después y 
durante la escuela, programas de verano, programas de recreación, otras opciones de vivienda residencial, entrenamientos PRE-vocacionales, programas de escuela durante el verano.

16. ¿QUÉ ES LO QUE SE NECESITAN PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO CUANDO ALCANZAN LA EDAD ADULTA?

Adultos con autismo necesitan: entrenamientos vocacionales, oportunidad de trabajo, hogares para grupos, modificaciones supervisadas, otras opciones de vivienda residencial.

17. ¿CÓMO PERSONAS CON AUTISMO APRENDERÍAN HABILIDADES DE TRABAJO?

Con la ayuda de entrenadores especializados en los trabajos, personas con autismo pueden aprender actividades que podrían ayudarlos a ser capaces de tener éxito en el campo competitivo del empleo, trabajos con mucho apoyo, o agrupaciones como programas de entrenamientos.

18. ¿EN QUÉ FORMA PERSONAS CON AUTISMO ALCANZAN RELATIVAMENTE AUTO INDEPENDENCIA?

Ellos pueden aprender a vivir independientemente lo más posible con un programa específico diseñado en hogares de grupo de apoyo y modificaciones supervisadas.

19. ¿QUÉ TIPO DE SISTEMA, ENFOQUES, TRATAMIENTOS, MÉTODOS, ETC. PODRÍAN SER DE UTILIDAD O SER MEJOR?

No podemos contestar esta pregunta, y no trataremos de hacerlo, solamente es universalmente aceptado en todas las filosofías.

20. ¡TODAVÍA ESTAMOS TRABAJANDO EN ÉSTA PREGUSTA!

Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo.

Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo.

Enviado por Nuria Wells on 27 mayo, 2011.

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Los trastornos del sueño en niños son algo más habitual de lo que podamos pensar, sin embargo, los trastornos del sueño en niños con TEA suelen presentar orígenes y modelos diferentes; y por tanto nos enfrenta a retos distintos. Caso aparte son las para-somninas que se puedan dar a partir de la adolescencia, y que es motivo de otra intervención y que tienen una génesis distinta.

En primer lugar deberemos revisar que no exista un problema subyacente que provoque los problemas de sueño en el niño. Como por ejemplo: Problemas gastrointestinales relacionados con la nutrición (cenas pesadas o inadecuadas, alergias o intolerancias,…) o posibles problemas convulsivos durante las fases previas del sueño o apneas (se pueden descubrir a través de una polisomnografía). Además debemos considerar factores asociados a problemas sensoriales relacionados directamente con los TEA. Si la temperatura de la habitación es alta o baja o incluso de la propia cama (En zonas con altos niveles de humedad, en invierno, la sensación de frío al entrar en la cama puede ser muy desagradable, una vulgar manta eléctrica o unas simples bolsas de agua caliente introducidas previamente pueden resolver este problema), si la textura de los pijamas o las sábanas le provoca malestar, el llevar o no unos calcetines para dormir, los olores, el peso de las mantas y colchas o si existen determinados ruidos a los que el niño sea especialmente sensible. En resumen, una serie de pequeños detalles que pueden resultar fundamentales para conciliar un sueño reparador. Si los problemas del sueño persisten puede aparecer parasomnias, terrores nocturnos, despertares confusos o pseudo-sonambulismo.

El hecho de que el niño no pueda disponer de un tiempo adecuado de sueño reparador hará que su jornada sea de baja calidad a todos los niveles. Afecta a la comunicación y al aprendizaje, a la adquisición de habilidades, incrementa irritabilidad y la frustración, berrinches espontáneos, y puede llegar a provocar estados de ansiedad. Todos estos factores relacionados con la falta de sueño o a la baja calidad del mismo, incrementarán de forma negativa la mala predisposición del niño a lo que sea que pretendamos realizar. Realmente, este cuadro provocado por la mala calidad del sueño, es extrapolable a cualquier persona, la privación o falta de sueño genera trastornos severos.

Hay ciertos ritmos biológicos que es bueno respetar, la hora de dormir es uno de ellos. Es importante que la hora de acostarse sea siempre la misma, y que esa hora sea razonable para usted y el niño y que pueda mantenerla en el tiempo. Establezca una rutina previa para que el niño disponga de una anticipación a lo que va a suceder. Una buena idea es que esta actividad previa tenga efectos relajantes en el niño, ya sea un baño o leer un cuento o hacerle un masaje, o cualquier otra actividad que no le excite y le predisponga positivamente. Además deben de ser modelos que puedan repetir aunque se hayan ido de vacaciones. Por tanto deberá de seleccionarse una rutina previa que sea accesible en cualquier entorno. Otro aspecto a considerar es la iluminación de la habitación del niño, a veces dejar una pequeña lámpara que proyecte dibujos contra el techo puede ser una buena idea, y sin embargo en otros casos hará que el niño no se duerma. La iluminación nocturna puede tomar una gran importancia en niños con cierta sensibilidad a la luz, y sin embargo, dejarlos a oscuras puede darles miedo y provocar pesadillas. Deberemos pues, encontrar el mejor modelo de iluminación para que nuestro hijo se sienta confortable. Y si es posible, disponer de persianas o cortinas opacas para evitar que las luces de la calle puedan perturbar el sueño.

Es importante que las cenas sean las adecuadas, consulte a su especialista sobre qué tipo de alimentos serán los más adecuados previos al sueño, muchos niños con TEA son restrictivos a la hora de comer, por tanto habrá que disponer de un buen plan de alimentación que contemple comidas que al niño le gusten y que sean adecuadas para la noche.

Los estados emocionales del niño previos al sueño también son un factor importante a tener en cuenta. Si nuestro hijo no quería ir a la cama y cogió un berrinche, deberemos conseguir que se calme, que nosotros perdamos los nervios y gritemos también es una muy mala idea, crearemos más tensión.

En el caso de que nuestro hijo tome medicación, deberemos consultar con nuestro pediatra, muchos tipos de medicamentos pueden interferir en el sueño. En el lado contrario, muchos especialistas hablan de la importancia de la melatonina como mejorador del sueño; en muchos países podemos encontrar compuestos basados en melatonina. No le suministre nada a su hijo sin la correspondiente supervisión médica. Realmente existe muy poca documentación al respecto del efecto de la melatonina como reparador de sueño universal, y en algunos casos se pueden producir reacciones adversas.

Muchas familias optan por el colecho, pero si nuestro hijo duerme mal, todos dormiremos mal, con lo cual toda la familia estará expuesta a los problemas relacionados con un descanso inadecuado. Deberemos corregir este hecho si queremos disfrutar del colecho. No hay que olvidar que podemos despertar nosotros mismos a nuestro hijo (en el caso de que tenga un sueño ligero, por ejemplo) ya sea porque nos acostamos más tarde o sencillamente porque roncamos. Tendremos entonces un sueño intermitente que puede ser causa agravante en el aspecto que tratamos. El colecho debe de abordarse desde un principio de coherencia.

En cualquier caso, ante problemas de sueño, deberemos armarnos de paciencia hasta que nuestro hijo adquiera unos hábitos de sueño correctos, pero veremos como una vez el niño descanse de forma correcta, mejorará mucho en el día a día. Es importante que en caso de problema de sueño, consultemos con el especialista, que nos ayudará y nos guiará a la hora de decidir cual será el mejor modelo de intervención para el niño. Lo que con un niño puede ser válido con otro puede dar un resultado desastroso. Habrá por tanto que adecuarse a cada niño para establecer las pautas correctas.

Enseñando a tu hijo.

¿Cómo explicar al niño que tiene un Trastorno del Espectro del 

Autismo?

Normalmente uno de los primeros trances por los que pasan los padres al recibir el diagnóstico de autismo de su hijo es el denominado proceso del duelo. El tiempo de este proceso es variable en función del carácter propio de los padres del niño. Además hay muchas formas de superar este duro trámite, desde apoyo psicológico profesional, otras familias que ya pasaron por lo mismo, etc. Pero llega un momento en que hay que superar otra fase, y es explicarle al niño que tiene Autismo o Asperger. Y esto no es fácil.

Habrán muchos factores que variaran el momento y la forma en que deberemos de informar al niño de su “diferencia”. Desde la edad, las capacidades cognitivas, el nivel de desarrollo emocional, o incluso la edad del diagnóstico. No hay dos niños iguales, y los que tienen un Trastorno del Espectro del Autismo no son una excepción. Desde un niño con Síndrome de Asperger y diagnóstico tardío a otro con un cuadro severo diagnosticado de forma temprana. A su vez la presencia o no de hermanos y si estos son mayores o menores también es una nueva incógnita en esta compleja ecuación. Este inmenso abasto del espectro nos obligará a actuar en un tiempo y forma diferente en función de cada niño.

Vamos a intentar abordar el tema, aunque quizá pequemos de cierta generalización, pero tan solo pretendemos dar una orientación de base. La familia, en base al conocimiento exacto del niño o niña y del consejo de los especialistas, deberá perfeccionar el modelo para adecuarlo de la mejor forma posible al niño y sus características. El apartado “hermanos” lo trataremos al final, como un apartado específico.

Niños y adolescentes con autismo:

Uno de los factores más importantes es el binomio edad/maduración. Es decir, podemos tener a un niño de 10 u 11 años pero con un nivel madurativo muy bajo. Que tenga una mayor afección y por tanto su modelo de comprensión será quizá como el de un niño de 5 o 6 años. Eso no significa que no se dé cuenta de que es diferente, pero habrá que abordar la explicación de forma que sea lo suficientemente comprensible para el niño. Deberemos usar todos los apoyos posibles, si su nivel de lenguaje verbal no es muy extenso, deberemos adecuarnos a su propio lenguaje, y si es necesario usar apoyos visuales, y siempre abordaremos el tema, no como algo malo, sino como algo diferente ¡Sean positivos! Expliquen sus diferencias de forma sosegada, en cualquier caso, seguro que su hijo hará más de una cosa bien, enfaticen la parte más positiva del niño, de esa forma, no fomentaremos su diferencia en el modo negativo. Es muy posible que su hijo tenga problemas para hacer sus tareas escolares, que tenga una gran adaptación curricular o que asista a un colegio de educación especial. Todos estos factores diferenciadores deben de ser tomados en cuenta. Si el niño asiste a un colegio ordinario con apoyos, lo normal es que los otros niños de su edad lo excluyan de sus juegos, ya sea por torpeza motora o sencillamente social. Quizá tenga problemas para entender los juegos, o sea malo jugando al fútbol. Pero el niño se da perfecta cuenta de esa “segregación” y en muchos casos puede fomentar el aislamiento, o el ensimismamiento a la hora del recreo. O por contra, que juegue con niños algo más pequeños, con quienes a priori se sentirá mejor, menos desplazado.

• Tome el tiempo necesario, no lo sature, posiblemente le cueste procesar esa información.
• No se refiera nunca al autismo como una enfermedad, primero porque no lo es y segundo por las connotaciones negativas que tiene. El niño entenderá la enfermedad como algo malo y puede pensar que él mismo es algo malo.
• Ante las situaciones difíciles para el niño, debe saber que tiene apoyos, que no está solo. Y que sus diferencias frente al resto solo le afectan en algunas cosas, pero no en todas.
• Pueden incluso hacer lista sencillas, donde el niño vea sus fortalezas, y también algunas de sus debilidades. Si puede reconocer sus debilidades, será más fácil para él afrontarlas.

Si esto es posible, contar con el apoyo de algunos de sus compañeros puede ser algo genial. Para ello sus compañeros se supone que habrán sido informados de forma adecuada de las diferencias de su hijo, que lo vean como alguien un poco diferente, pero no por ello mejor ni peor. Es mejor fomentar entre los compañeros el modelo “hermano mayor”, de esa forma también evitaremos el acoso hacia nuestro hijo. Por otro lado, las niñas siempre van a ser mucho más receptivas a este apoyo que los niños. Si puede contar con ese apoyo “extra” será todo más fácil. Y como decíamos previamente, tome el tiempo que sea necesario, no es imprescindible que este proceso se haga de una sola vez, se puede hacer de forma progresiva.

Cuando el niño presenta un buen nivel de maduración emocional y cognitivo, se dará cuenta antes de sus diferencias. Entre los 6 y los 10 años el niño empezará a tener conciencia de su diferencia, y a medida que crezca será mayor esta sensación. Además asiste a sesiones de terapia, lenguaje, talleres sociales,…, es decir, a una serie de “clases” a las que sus compañeros no van. El no abordar el tema con el niño puede crearle estados depresivos, ansiedad, estrés e incluso adoptar posturas agresivas. Es mejor no esperar a que esto suceda. En cualquier caso, deberemos usar un modelo de explicación que sea fácil de entender. Aunque tenga un buen nivel, no hay que olvidar que ciertos aspectos siguen estando afectados. Tanto a nivel social, reglas de juegos, comprensión de algunas situaciones, etc. Y esto hará que le pueda resultar difícil comprender algunas de sus diferencias frente al grupo. No buscan realmente la recompensa, pero sí pueden buscar la atención de sus compañeros, y no siempre lo harán de la forma adecuada pudiendo crear cierto rechazo. Y ese rechazo les va a afectar, ya que no siempre comprenden bien qué hicieron mal. Abordaremos también la situación de forma sosegada, adecuando la explicación al nivel del niño. Hacer listas también puede ser una buena idea, pero siempre desde el positivismo. De esta forma, y tal y como comentábamos en el punto anterior, esto puede ayudarle a comprender sus diferencias y por tanto a mejorar. Igualmente, no hablaremos de enfermedad, no queremos que el ser consciente de su diferencia le haga pensar que es peor que los demás. Es más, deberemos de ser lo más sutiles posibles, sobre todo si el niño presenta un alto nivel de funcionamiento, no queremos causarle un shock. El niño puede empezar ha hacer preguntas del tipo “¿mamá qué es el autismo?”, ya que normalmente esa palabra es “habitual” en la conversación familiar, u otra del tipo “¿mamá, yo tengo autismo?”, o “¿si tengo autismo soy tonto?”, y un sinnúmero más de posibles preguntas que nos pueden poner en una situación complicada si no estamos preparados a responder. De hecho, cuando reciba la primera pregunta, puede responder con otra ¡Averigüe qué sabe su hijo! Si descubre lo que su hijo entiende por Autismo, quizá le ayude a cambiar el argumento o seguir en la línea de pensamiento de su hijo. “Algunas personas tienen una forma diferente de pensar”, una frase tan sencilla puede ser una forma de comenzar. Usemos ejemplos, podemos basarnos en las aficiones del niño, y seguir por un camino comprensible y familiar, además es un camino agradable para nuestro hijo. También es importante una vez que el niño empieza a comprender su diversidad, hacerle saber que en realidad no es tan diferente, ya que hay muchas persona más como él.

Niños y adolescentes con Síndrome de Asperger:

Aunque cada día se diagnostica antes, el Síndrome de Asperger suele tener un diagnóstico tardío. En casos donde solo la parte social está afectada, podemos pasar una vida sin saberlo. Descubrir en la vida adulta que tienen Asperger suele ser una “liberación” en algunos casos, una forma de comprender muchos de sus problemas.

Los niños y adolescentes con Asperger -generalmente- suelen tener una buena capacidad de comprensión, un buen nivel verbal y salvo por sus problemas sociales o de literalidad, en poco se diferencian a nivel cognitivo de sus pares sin asperger. Sin embargo sus problemas marcan una gran diferencia, es importante por tanto que sean conscientes de ellas y que puedan trabajar en ellas de forma consciente.

Hay muchas familias que no quieren que sus hijos lo sepan, para no fomentar “la etiqueta”. Bien, antes o después se va a enterar, el hecho de que tenga Síndrome de Asperger no significa que viva en una nube. Es consciente de todo y sabe que va a terapias y talleres sociales y por tanto “algo” pasa. Ocultar lo evidente es absurdo, es mejor mostrar la realidad desde el punto de vista del niño o adolescente. A su vez, si el niño está medicado, también querrá saber por qué toma esa medicación. Y todo debe de tener una explicación lógica y comprensible. Es mucho mejor que controlemos la situación y la información que va a recibir, de forma que sea adecuada. Básicamente usaremos un modelo similar al de un niño con autismo y buenas capacidades, tan solo haremos la adecuación necesaria para nuestro hijo. Seamos siempre positivos y no destaquemos aspectos negativos. El conocer nuestras carencias nos ayuda a trabajar en ellas.

Entendiendo el concepto “Diversidad Funcional” o “Discapacidad”:

No suele ser fácil para un niño comprender bien estos términos. Usar ejemplos de otras personas con diversidad funcional visible, sobre todo físicas para explicarle el concepto, no considero que sea una buena idea, enseñarle el respeto a lo diverso sí lo es. Todos somos diferentes de una forma u otra, nuestros rostros son diferentes, nuestros gustos son diferentes, por tanto, también podemos “pensar de forma diferente” o actuar de forma diferente. Tener que usar una silla de ruedas para desplazarse es algo que le llamará la atención al niño, expliquémoslo de una forma sencilla, sin dar gravedad al tema. Un perro lazarillo es como la silla de ruedas de una persona con paraplejia, pues igualmente, seamos sencillos en nuestra explicación.

Cuando nuestro hijo conozca a niños con Síndrome de Down, no le hablemos de que son un angelitos o un niños especiales, ni ningún tipo de “definición” poética, su hijo posiblemente la comprenderá mal o no la comprenderá. Un niño con Síndrome de Down es un niño más y punto. Y al igual que nuestro hijo, tiene algunas diferencias, que no le hacen ni mejor ni peor. Por tanto, nuestro hijo tampoco es un angelito, ni un niño especial ni nada por el estilo. Ese tipo de definiciones provocan por una parte, mucha ternura y ganas de protección en muchas personas, en otras quizá lo contrario, y por otra parte cierta segregación; nuestro hijo no necesita ni la una ni la otra, nuestro hijo necesita tan solo que lo acepten como es. La diversidad es más fácil entenderla desde un punto de vista aséptico cuando hablamos con personas con un TEA. Por ejemplo, si una persona no puede andar usa una silla de ruedas; si no ve usa un bastón o un perro lazarillos; si tiene problemas de lenguaje usa un comunicador con pictogramas; si tiene problemas de comprensión social usa un asistente que le ayuda.

Es importante el trabajo en talleres sociales y talleres de juego. En estos talleres el niño aprenderá técnicas que le ayuden a superar y mejorar algunas de sus dificultades, esas que hemos abordado previamente, es mejor fomentar el espíritu de superación con un modelo positivo ¡Tú puedes conseguirlo! ¡Has hecho un trabajo fantástico, enhorabuena!

Los hermanos:

Los hermanos juegan -o deberían- un papel fundamental en el desarrollo correcto del niño con un Trastorno del Espectro del Autismo. Normalmente los hermanos de personas con algún tipo de diversidad funcional han de superar muchos retos de forma temprana, estos hacen que tengan una maduración acelerada, una mayor responsabilidad, incluso sensación de aislamiento de sus padres o de vergüenza hacia su hermano, y por ende, un sentimiento de culpa por estas sensaciones negativas. Los hermanos también deben de conocer los numerosos “por qué” de la “diferencia” de su hermano. De esta forma serán mucho más proactivos, comprenderán mejor la situación y se pueden convertir en poderosos aliados. Hay muchos casos de familias donde los hermanos son mucho más hábiles a la hora de gestionar los berrinches de su hermano que los propios padres, o que son unos estupendos terapeutas. Son niños muy equilibrados, serenos y que en suma, cuando lleguen a su edad adulta serán todo un ejemplo de calidad humana. Pero para ello, deberán de tener la información adecuada, siempre desde el punto de vista de su edad. No podemos hablar con un chaval de 11 años sobre prevalencias, comorbilidades, metacognición u otras palabras y conceptos técnicos. Seamos consecuentes y hagamos que nuestros otros hijos sientan que su rol en la familia es importante, y que disponen de la información necesaria, que sientan que se cuenta con ellos.